La otra vida

Hoy me desperté pensando en aquella otra vida que no fué, la que nos robó la enfermedad de Chloe, la que le robó a ella, a Kaia y a todos los que la queremos y centramos nuestros esfuerzos en mejorar su calidad de vida y pelear para que tenga una oportunidad. Chloe hubiera sido sin…

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Esperanza

Sentí un intenso frío, no era aquel frío vehemente que antes había conocido, este era pegajoso y denso y se deslizaba lentamente por mi piel, pero por dentro. La luz fuera era cegadora, el lorenzo de Agosto en Marbella no tiene remedio, es así de insolente, no te acaricia… te araña. Por mas que nuestro…

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Todo el resto

En un intento fallido de inventar un mundo paralelo donde no existían ni el dolor, ni los hospitales, ni las lágrimas, decicí conscientemente ocultar aquellas imágenes que nos pudieran producir dolor, pena, desasosiego, en un acto inútil de borrar aquellos momentos que se han grabado a fuego en mi memoria y que espero y ruego…

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Carlota – Sister love (scroll down to see the ENGLISH version)

Siempre hablo de como me siento o como me sentí aquel fatídico día en que el mundo entero se derrumbó delante de mis ojos y de como impotente veía la gente correr y reír en la playa, indiferente, inocente, lejana al drama que estabamos viviendo dentro de nuestro minúsculo mundo.Carlota no escapó a la tempestad,…

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Manitas

Anoche Chloe me llamó unos minutos después de que la acostara, siempre lo hace con cualquier excusa para alargar el día, los niños son los únicos que nunca quieren dormir, como si al hacerlo se perdieran una parte importante del partido. Cuando entré en su cuarto reía con la mano alzada, su manito estaba completamente…

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La verdad

Cuando Chloe entró en el baño con la cabeza baja supe de inmediato que algo pasaba, pero estabamos solas en casa y no había escuchado ningún ruido de caída o golpe, así que me agache para poder encontrarme en el camino con sus ojos, entonces me miró, los lagrimones caían por sus mejillas como gotitas…

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Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York….

Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York…. Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ahí la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. Creo que es muy importante que la valoren profesionales capaces de enfrentarse a lo desconocido Su forma de mirar es diferente, no esperan encontrar…

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Con las manos en la masa

Siento que ya no me falta el aire, es como si una ventana se hubiera abierto al final del corredor y dejara entrar una luz tibia y cálida…como la que trae una tarde cualquiera con la brisa de verano al caer el sol, es una sensación de tranquilidad y perfumes dulces que me envuelve y reconforta.

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Cada día un día nuevo

Al principio de todo esto me preguntaba como podría sobrevivir al luchar contra  una enfermedad rara, al no saber lo que le pasaba a Chloe, al esperar cualquier cosa, cualquier situación, viendo a mi niña empeorar o mejorar sin saber que le afecta, que la enferma, que la cura… Como a la mayoría de nosotros…

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