Probablemente muchas personas han conocido a Chloe durante la última semana, la noticia de la Marcha por Chloe (Walk for Chloe) organizada por el colegio Marbella Montessori donde Chloe asiste a clases desde hace 5 años ha saltado a la luz pública en muchos medios de comunicación, seguramente por lo bello y emotivo del acto. Ver a tantos niños, muchos…
Hoy me desperté pensando en aquella otra vida que no fué, la que nos robó la enfermedad de Chloe, la que le robó a ella, a Kaia y a todos los que la queremos y centramos nuestros esfuerzos en mejorar su calidad de vida y pelear para que tenga una oportunidad. Chloe hubiera sido sin lugar a dudas una excelente…
Sentí un intenso frío, no era aquel frío vehemente que antes había conocido, este era pegajoso y denso y se deslizaba lentamente por mi piel, pero por dentro. La luz fuera era cegadora, el lorenzo de Agosto en Marbella no tiene remedio, es así de insolente, no te acaricia… te araña. Por mas que nuestro mundo parecía haberse detenido, desde…
En un intento fallido de inventar un mundo paralelo donde no existían ni el dolor, ni los hospitales, ni las lágrimas, decicí conscientemente ocultar aquellas imágenes que nos pudieran producir dolor, pena, desasosiego, en un acto inútil de borrar aquellos momentos que se han grabado a fuego en mi memoria y que espero y ruego a cada Dios de cada…
Siempre hablo de como me siento o como me sentí aquel fatídico día en que el mundo entero se derrumbó delante de mis ojos y de como impotente veía la gente correr y reír en la playa, indiferente, inocente, lejana al drama que estabamos viviendo dentro de nuestro minúsculo mundo.Carlota no escapó a la tempestad, ni Carlota ni nadie que…
Sabemos desde el pricipio que este viaje no sería fácil, por momentos perdimos la esperanza, es verdad, pero fueron segundos insignificantes y diminutos que se han disfuminado en el tiempo. La fuerza de su sonrisa y de su amor siempre me imulsaron a continuar esta maratón imposible por campos minados, juntas podemos esquivar los baches, saltar las barreras, cruzar océanos…
Con mucho cariño el reparto y parte del equipo de la serie de TVE “Amar es para siempre” nos muestran su apoyo. La emoción es inmensa al sentir que personas de todos los rincones del país comienzan a hacerse eco de nuestro proyecto de investigación para Chloe. Vivir con una enfermedad rara es muy muy difícil, peor aún cuando la…
Anoche Chloe me llamó unos minutos después de que la acostara, siempre lo hace con cualquier excusa para alargar el día, los niños son los únicos que nunca quieren dormir, como si al hacerlo se perdieran una parte importante del partido. Cuando entré en su cuarto reía con la mano alzada, su manito estaba completamente agarrotada, como su cogiera con…
Cuando Chloe entró en el baño con la cabeza baja supe de inmediato que algo pasaba, pero estabamos solas en casa y no había escuchado ningún ruido de caída o golpe, así que me agache para poder encontrarme en el camino con sus ojos, entonces me miró, los lagrimones caían por sus mejillas como gotitas de miel, esos enormes ojos…
Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York…. Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ahí la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. Creo que es muy importante que la valoren profesionales capaces de enfrentarse a lo desconocido Su forma de mirar es diferente, no esperan encontrar respuestas fáciles, no se desesperan…