Con las manos en la masa

Siento que ya no me falta el aire, es como si una ventana se hubiera abierto al final del corredor y dejara entrar una luz tibia y cálida…como la que trae una tarde cualquiera con la brisa de verano al caer el sol, es una sensación de tranquilidad y perfumes dulces que me envuelve y reconforta.

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Volver atrás

El sol pegaba fuerte y el reflejo de esos rayos despiadados sobre la arena no me dejaban ver bien el camino, así que me deje llevar y lo recorrí casi a ciegas siguiendo esa torpe serpentina destino a quien sabe donde, mi sorpresa fue inmensa cuando al girar en una curva extremadamente cerrada y oscura…

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Buscar para encontrar

Durante los últimos 7 años de mi vida me he dedicado a buscar algo que no sabía lo que era…suena como imposible, rocambolesco, mas propio de una película de los 3 Chiflados que de una realidad donde las palabras “discapacidad” “invalidez” “deterioro psicomotor irreversible” son las protagonistas y poco tienen que ver con la comedia,…

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Kaia, más que océano y tierra, el sol.

A veces me pregunto si Kaia algún día me perdonará el haber centrado mi vida en salvar la de su hermana. Resultará fácil para un adulto comprender lo que hago, justificar, perdonar…pero como asimila está situación un bebé? y una niña de 3, o de 5, o de 7 años? Cuando Chloe enfermó Kaia tenía…

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Cada día un día nuevo

Al principio de todo esto me preguntaba como podría sobrevivir al luchar contra  una enfermedad rara, al no saber lo que le pasaba a Chloe, al esperar cualquier cosa, cualquier situación, viendo a mi niña empeorar o mejorar sin saber que le afecta, que la enferma, que la cura… Como a la mayoría de nosotros…

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Por donde empezar…

…con seguridad esa es la pregunta del millón, por dónde empezar!? En mi caso la respuesta fué casi impuesta por las circunstancias, Chloe nació y creció como una niña completamente sana y con un desarrollo psicomotor normal…aprendió a sentarse, a caminar y hablar en su justo momento y se caracterizó por ser un niña inquieta,…

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Nuestra lucha, encontrar un diagnóstico y vencer las enfermedades raras

Habrá quién se pregunte porque? para qué es tan necesario tener un diagnostico? que implica no tenerlo? A quién no ha vivido nunca este calvario les explico cual es la situación de un niño sin diagnostico…. Cuando un niño tiene fiebre lo primero que intentamos en casa es bajarsela y entender que es lo que…

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Mi pequeña Chloe

Cuando Chloe llegó a nuestra vidas, como todos los hijos tan deseados, consiguió en solo segundos iluminar todo nuestro mundo, sus manitas, sus ojos, su sonrisa, todo en ella era maravilloso, como no quererla, no adorarla… Pero un día Chloé enfermó y toda esa intensidad se transformó repentinamente en una inmensa oscuridad…cuando eres madre no…

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