Hoy me desperté pensando en aquella otra vida que no fué, la que nos robó la enfermedad de Chloe, la que le robó a ella, a Kaia y a todos los que la queremos y centramos nuestros esfuerzos en mejorar su calidad de vida y pelear para que tenga una oportunidad. Chloe hubiera sido sin lugar a dudas una excelente…
Sentí un intenso frío, no era aquel frío vehemente que antes había conocido, este era pegajoso y denso y se deslizaba lentamente por mi piel, pero por dentro. La luz fuera era cegadora, el lorenzo de Agosto en Marbella no tiene remedio, es así de insolente, no te acaricia… te araña. Por mas que nuestro mundo parecía haberse detenido, desde…
Anoche Chloe me llamó unos minutos después de que la acostara, siempre lo hace con cualquier excusa para alargar el día, los niños son los únicos que nunca quieren dormir, como si al hacerlo se perdieran una parte importante del partido. Cuando entré en su cuarto reía con la mano alzada, su manito estaba completamente agarrotada, como su cogiera con…
Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York…. Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ahí la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. Creo que es muy importante que la valoren profesionales capaces de enfrentarse a lo desconocido Su forma de mirar es diferente, no esperan encontrar respuestas fáciles, no se desesperan…
Siento que ya no me falta el aire, es como si una ventana se hubiera abierto al final del corredor y dejara entrar una luz tibia y cálida…como la que trae una tarde cualquiera con la brisa de verano al caer el sol, es una sensación de tranquilidad y perfumes dulces que me envuelve y reconforta.
Al principio de todo esto me preguntaba como podría sobrevivir al luchar contra una enfermedad rara, al no saber lo que le pasaba a Chloe, al esperar cualquier cosa, cualquier situación, viendo a mi niña empeorar o mejorar sin saber que le afecta, que la enferma, que la cura… Como a la mayoría de nosotros me han enseñado a proyectar…