1 – Reconocimiento del grado de discapacidad
Siento una terrible necesidad de vomitar verdades y voy a hacerlos por partes, ahora que algunos políticos “modernos” creen y sienten que tienen derecho a cambiar las condiciones de educación de estos niños basándose en la ignorancia total del conocimiento de sus necesidades reales.
Verdades que serán incómodas para muchos, molestas para otros, pero verdades que son parte de mi vida y mi experiencia como madre de una niña afectada por una enfermedad tan rara que ni siquiera tiene nombre, aunque personalmente podría ponerle uno que la describe perfectamente ABISMO.
Algunos saben que los primeros síntomas de la enfermedad de Chloe aparecieron cuando ella cumplía los 3 añitos, hasta entonces había sido una niña completamente sana, divertida y vital, pero en Agosto del 2011 y en pocos meses su sistema motor se fue deteriorando tan rápidamente que fue perdiendo el habla, la capacidad de tragar, masticar, mantenerse en pié o sentarse por si misma, fue entonces cuando entramos en el mundo de la DISCAPACIDAD INFANTIL.
Déjenme deciros una cosa, aquello fue abrir la puerta al infierno.
En primer lugar, nadie nos dijo un día “su hija tiene discapacidad” simplemente ella fue perdiendo las habilidades que la hacían autosuficiente hasta convertirla en un pequeño ser tan dependiente que casi teníamos que masticarle la comida como a un pajarito para poder alimentarla, ya entonces “rebelde yo” y persistente en mi lucha por devolverla a aquella vida que tuvo durante sus primeros años, me negué rotundamente a volver a escuchar las palabras “sonda de alimentación” cuando estas hacían referencia a mi pequeña.
Pero no, no hubo un protocolo establecido para un caso como el de Chloe, nadie entró a una habitación y me dijo “su hija tiene discapacidad” esto es lo que vamos a hacer, esto es lo que va a pasar, estas son sus posibilidades, recursos, ayudas, derechos…nada…simplemente caímos con ella en el abismo.
Durante los primeros años íbamos regularmente a revisiones a Madrid desde Marbella porque ahí fue donde encontré los médicos que más confianza me dieron y no porque fueran mejores médicos que los de Andalucía, creo que solo por el hecho de que Madrid fuera una ciudad tan grande y contara con más hospitales, más infraestructura y más experiencia por asistir a una población enorme, ellos y sus centros hospitalarios me ofrecieron aquella tranquilidad que no pude encontrar aquí, sobre todo después de que el responsable de Neuropediatría del Hospital Materno de Málaga me entregara el alta de Chloe después de un mes ingresada con una cita para revisión “dentro de 6 meses” sin ningún diagnóstico ni tratamiento y repitiendo con total tranquilidad a mis insistentes y desesperadas preguntas “no sabemos lo que tiene la niña, no, no vamos a hacer nada, vuelva en 6 meses a ver como va” no hay nada que podamos hacer (NADA!!??) me voy a reservar la opinión al respecto…pero volveré a ella más adelante.
Estos viajes a Madrid los realizábamos siempre en AVE, pues sabrán que el AVE cuenta con un determinado número de plazas para minusválidos donde uno puede “encajar” la sillita de ruedas, es decir, no hay silla pero si el espacio para meterla y una mesita plegable.
Nosotras ya habíamos comprado el carrito/silla para niños con afectación motor, son muy parecidos a los carritos de bebé versión sofisticada pero más grandes ya que este tipo de silla de paseo tiene como característica principal la capacidad de recoger muy bien las piernas, el tronco y la cabeza a estos pequeños enfermos porque lo que necesitan ya que por si mismos no son capaces de sujetar sus extremidades.
Pues en cada viaje se presentaba el mismo problema, yo solicitaba la plaza de minusválido porque de otra manera no podíamos viajar (yo no podía sujetar a Chloe por 3 horas que duraba el viaje) pero cuando llegaba el guardia este me preguntaba porque estaba ahí, ocupando una plaza que no me correspondía.
Entonces, yo, inocente, inconsciente, ignorante, sacaba el enorme archivo de documentos médicos que siempre me acompañaba y se lo entregaba explicando al pobre controlador que Chloe estaba enferma, que no sabíamos de que, ni porqué, ni si se curaría, o si era una fase, le explicaba que todo había sido muy rápido, pero que apenas se mantenía en pié….mi discurso nervioso, incongruente, complejo y traumatizado, algunas veces despertaba la empatía del profesional del tren y otras no, otras simplemente me replicaba como si fuera una aprovechada que quería disfrutar de una posición “privilegiada” para viajar más cómodamente.
Lo mismo sucedía cuando solicitaba la ayuda para minusválidos, al ver la sillita de ruedas/carrito de bebé gigante, algunas de las personas encargadas de ofrecer este servicio gratuito y al que “toda persona discapacitada o con movilidad reducida” tiene derecho sea en estación de trenes como en aeropuertos, me miraban como quien mira a una madre vaga incapaz de hacerse cargo de su propio hijo y me decían con tono incriminatorio “ a la niña la lleva usted, nosotros no podemos hacernos cargo de niños de nadie”… en fin, todo estos pesares que ahora pueden sonar banales, en aquellos momentos en el que mi mundo se había derrumbado desgarrándome el alma, en mi piel y en mi corazón resultaban como limón y sal sobre una herida abierta.
Pasaron años hasta que finalmente alguien me mandó finalmente a ver a una asistente social, creo que fue Ana, responsable entonces de Aspandem, un centro concertado que impartía fisioterapia a niños con problemas de desarrollo o problemas motores por diferentes causas, eso si, solo hasta los 6 años, período en el que la Junta de Andalucía se hacía cargo de 1 sesión semanal de 30’, a partir de esa edad el que tenga la suerte de poder pagar las 2 o 3 sesiones mínimas que estos niños necesitan PARA SIEMPRE adelante! Para el resto comienza esa famosa cuenta atrás que nadie quiere contar…pero este es otro asunto del que ya os hablaré más adelantes, los recursos del estado: JA JA JA
Afortunadamente Ana me indicó que fuera a ver a la asistente social de mi zona y así los hice, fue ella quién solicitó la revisión en Málaga para el reconocimiento de grado de discapacidad de Chloe, entonces ya había pasado 2 años, 2 años largos e intensos de infierno, cocinándonos en ese fuego lentamente, sin ayudas, sin recursos, con mucho miedo y pocas esperanzas, como siempre en nuestro caso, todo fué lento, mal, tarde…
Finalmente después de largos meses de espera, repito, LARGOS MESES DE ESPERA, llegó la primera revisión de Chloe por el comité médico, integrado precisamente por médicos, psicólogos y una asistente social que globalmente valoraban todos los aspectos circundantes a su condición, ambas pasamos juntas ese comité, en ese entonces Chloe había perdido casi por completo el habla (emitía sonidos incomprensibles para el resto de humanos aunque yo, con mucho esfuerzo, buena voluntad y perseverancia, a veces conseguía descifrar algunas palabras) así que fui un elemento imprescindible para explicar “que le pasaba a esa niña” ya que no podía indicar una enfermedad, una afectación, no había un nombre que englobara sus síntomas, así que a cada uno de ellos le tenía que explicar todo, describir nuestros últimos años, aquello era agotador, física y emocionalmente, repetir una y otra vez lo que más quería olvidar, reavivar el fuego, empujarme al fondo de ese túnel oscuro en el que ahora vivíamos.
Finalmente y otra vez DESPUES DE LARGOS MESES DE ESPERA, por fin llegó el veredicto, a Chloe se le reconoció una discapacidad del 79%.
No era poca cosa, explicaba todo, porqué ella tenía derecho a viajar en la plaza de minusválidos del tren, porque ella necesitaba de la asistencia del servicio de Renfe o aeropuertos para viajar, ahora y después de años, finalmente tenía un carnet que lo indicaba, ya no tenía que explicar una y otra vez llorando a un desconocido que mi hija de 4 o 5 años se estaba apagando, ahora simplemente abría la cartera, sacaba el carnet y se lo entregaba….
Primera batalla ganada, habían pasado más de 3 años desde que Chloe enfermara.
