La historia
de Chloe

Chloe sufre una enfermedad rara muy rara, de esas de las que nadie sabe nada, de las que no tienen nombre y lo poco que sabemos nos aterra, es una enfermedad progresiva, crónica e invalidante y nadie sabe como detenerla.

Unos meses antes de cumplir los 3 años Chloe comenzó a sufrir un deterioro psicomotor muy violento, se caía, babeaba, empezó a tener dificultades para beber hasta que le fué imposible hacerlo, perdió la estabilidad y el habla, los médicos creyeron que se trataba de un tumor cerebral, pero después de semanas ingresadas nos fuimos a casa sin respuestas y con miedo, mucho miedo.

Ningún doctor sabía que le pasaba, saltamos de un hospital a otro, distintas ciudades, distintos países, ibamos de un especialista a otro, de una terápia a otra, convirtiendo nuestra vida en un infierno, Chloe ya no juagaba, ya no corría ni reía, arriesgaba su vida en cada bocado, sus piernecitas se llenaron de moratones, impotente nos miraba y lloraba, las palabras rotas caían de su boca.

Cuando los médicos dejaron de hacer pruebas y me dieron citas semestrales para revisión comprendí que si nosotros no buscabamos respuestas, nadie mas lo haría, y que solo comprendiendo que produce su enfermedad, podríamos buscar el tratamiento que la detenga, desde entonces esa es mi lucha “buscar para encontrar”.

Investigación para Chloe

En El Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP)

 

Blog

Impotencia
Impotencia

Conoces la palabra, sabes lo que significa, las escuchado ciento de veces y la utilizas ligeramente como si de un adjetivo banal se tratara, pero no sabes lo que es la impotencia hasta que no ves a tu hija de 3 años debilitarse tan rápidamente hasta no ser capaz de comer o de hablar o de mantenerse en pié por…

Nuestra lucha, encontrar un diagnóstico y vencer las enfermedades raras
Nuestra lucha, encontrar un diagnóstico y vencer las enfermedades raras

Habrá quién se pregunte porque? para qué es tan necesario tener un diagnostico? que implica no tenerlo? A quién no ha vivido nunca este calvario les explico cual es la situación de un niño sin diagnostico…. Cuando un niño tiene fiebre lo primero que intentamos en casa es bajarsela y entender que es lo que le produce esa fiebre….cuando no…

La verdad
La verdad

Cuando Chloe entró en el baño con la cabeza baja supe de inmediato que algo pasaba, pero estabamos solas en casa y no había escuchado ningún ruido de caída o golpe, así que me agache para poder encontrarme en el camino con sus ojos, entonces me miró, los lagrimones caían por sus mejillas como gotitas de miel, esos enormes ojos…