La historia
de Chloe

Chloe sufre una enfermedad rara muy rara, de esas de las que nadie sabe nada, de las que no tienen nombre y lo poco que sabemos nos aterra, es una enfermedad progresiva, crónica e invalidante y nadie sabe como detenerla.

Unos meses antes de cumplir los 3 años Chloe comenzó a sufrir un deterioro psicomotor muy violento, se caía, babeaba, empezó a tener dificultades para beber hasta que le fué imposible hacerlo, perdió la estabilidad y el habla, los médicos creyeron que se trataba de un tumor cerebral, pero después de semanas ingresadas nos fuimos a casa sin respuestas y con miedo, mucho miedo.

Ningún doctor sabía que le pasaba, saltamos de un hospital a otro, distintas ciudades, distintos países, ibamos de un especialista a otro, de una terápia a otra, convirtiendo nuestra vida en un infierno, Chloe ya no juagaba, ya no corría ni reía, arriesgaba su vida en cada bocado, sus piernecitas se llenaron de moratones, impotente nos miraba y lloraba, las palabras rotas caían de su boca.

Cuando los médicos dejaron de hacer pruebas y me dieron citas semestrales para revisión comprendí que si nosotros no buscabamos respuestas, nadie mas lo haría, y que solo comprendiendo que produce su enfermedad, podríamos buscar el tratamiento que la detenga, desde entonces esa es mi lucha “buscar para encontrar”.

Investigación para Chloe

En El Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP)

 

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Por donde empezar…
Por donde empezar…

…con seguridad esa es la pregunta del millón, por dónde empezar!? En mi caso la respuesta fué casi impuesta por las circunstancias, Chloe nació y creció como una niña completamente sana y con un desarrollo psicomotor normal…aprendió a sentarse, a caminar y hablar en su justo momento y se caracterizó por ser un niña inquieta, alegre, divertida y ocurrente, pero…

Manitas
Manitas

Anoche Chloe me llamó unos minutos después de que la acostara, siempre lo hace con cualquier excusa para alargar el día, los niños son los únicos que nunca quieren dormir, como si al hacerlo se perdieran una parte importante del partido. Cuando entré en su cuarto reía con la mano alzada, su manito estaba completamente agarrotada, como su cogiera con…

Silencio
Silencio

Cuando todo comenzó y a lo largo de los primeros dos años no solía hablar de lo que estaba pasando, como si poner voz a los hechos los pudiera convertir en realidad, como si el sonido a esas palabras que resonaban una y otra vez en mi cabeza fueran capaces de consolidar lo que en verdad estaba sucediendo…creía que el…