Cuando Chloe presentó los primeros síntomas estaba a punto de cumplir 3 añitos y mucho nos costó asumir que nuestra peque estaba enferma.
Hoy con poco mas de 8 añazos, seguimos sin saber cual es su enfermedad y me pregunto cuanto tiempo mas tendremos que esperar!?
Muchos se preguntarán…bueno, y para que saber? porque no aceptar que Chloe está enferma y ya? cual es la razón de esta obsesión?
El único motivo por el cual necesitamos saber que le pasa es porque solo así podremos curarla.
Para poder participar en ensayos clínicos, para poder probar nuevos tratamientos, nuevas terapias…para poder avanzar en mejorar…para ser capaces de dar un solo paso hacia adelante, tenemos que saber cual es su enfermedad.
Creo que si esta no fuera progresiva, si su proceso no fuera dañando poco a poco su sistema muscular condenándola a un futuro tan doloroso como inaceptable, podría incluso aceptar no tener un diagnóstico.
Tal vez podría pensar que es solo una niña un poco distinta pero tan preciosa, dulce y radiante, que esos movimientos raros, ese caminar destartalado, solo añaden un encanto mas a esta personita que me condenó a adorarla desde el primer momento en que escuché su corazón latir en mi interior.
Chloe es mágica, su risa lo es, el brillo de sus ojos, su pureza…todo en ella es maravilloso y yo se que ella mas que nadie merece ser feliz y conociéndola, no creo que consiga serlo cuando ya no pueda caminar, correr, bailar, jugar…su espíritu es dinamita, quien la conoce lo sabe, ella no puede parar.
Chloe tiene muchos sueños y yo no puedo romperlos, solo quiero que tenga la oportunidad de vivir su vida y que esta sea plena, intensa, que recorra mares y montañas, que vea ciudades, gentes, monumentos, que viaje, que crezca, que llore, que ría.
Y sobre todo, quiero que Chloe viva.
