Probablemente muchas personas han conocido a Chloe durante la última semana, la noticia de la Marcha por Chloe (Walk for Chloe) organizada por el colegio Marbella Montessori donde Chloe asiste a clases desde hace 5 años ha saltado a la luz pública en muchos medios de comunicación, seguramente por lo bello y emotivo del acto.
Ver a tantos niños, muchos de ellos acompañados por sus familias y a todo el equipo del centro educativo caminando juntos con banderas, pancartas y cubos para donativos pidiendo ayuda para su compañerita ponía los pelos de punta…niños pidiendo ayuda para una niña, su amiguita, su compañerita, hay algo más tierno y fuerte a la vez?
Lloramos mucho ante el calor de la gente, hay palmaditas en la espalda que te impulsan casi como un tornado y las de este día venían todas con esa fuerza, todas y en silencio decían -“estamos aquí”, “estamos con vosotras”, “no estáis solas”, y eso, en el mundo de las enfermedades raras tiene un peso absoluto, una magnitud que solo quién la vive lo imagina y comprende.
Alzar la voz es lo que tiene, te expone y con ello se exponen tus sentimientos, aquella sensación de abandono con la que vivimos las familias con niños afectados por alguna enfermedad rara queda desnuda ante la gente y ya no te puedes esconder, porque ellos están ahí para apoyarte, para ayudarte y tu no puedes agachar la cabeza ni intentar desaparecer, de alguna manera ahora todos conocen nuestro dolor, nuestro trauma, nuestra lucha, nuestra desesperación y desamparo….y entonces llega el cariño, esa ola de cariño que vivió Chloe tan intensamente, porque la marcha no solo fué importante porque alzó nuestra voz ante nuestra comunidad y recaudó dinero para el proyecto de investigación que estamos intentando poner en marcha, para mí lo más relevante es que Chloe salió a la calle por primera vez rodeada el cariño de todo su colegio, de sus amigos y sus familias, de todos los profesores y la directiva del colegio gritando al mundo que Chloe necesita ayuda y que entre todos estamos dispuestos a buscarla!!
Hay días bonitos, días magníficos y días especiales, sin duda alguna este fué uno de ellos, un día inolvidable que quedará grabado en la memoria de Chloe y en la mía, esta claro… ya no estamos solas.
