…con seguridad esa es la pregunta del millón, por dónde empezar!?
En mi caso la respuesta fué casi impuesta por las circunstancias, Chloe nació y creció como una niña completamente sana y con un desarrollo psicomotor normal…aprendió a sentarse, a caminar y hablar en su justo momento y se caracterizó por ser un niña inquieta, alegre, divertida y ocurrente, pero de repente y casi sin darnos cuenta, en unas pocas semanas Chloe había perdido la estabilidad, apenas tenía 3 añitos.
Kaia, mi otra niña, apenas tenía 16 meses cuando todo el calvario comenzó, ingresaron a Chloe por urgencias en el Hospital Materno Infantil de Málaga y allí permaneció durante casi 3 semanas por sospecha de tumor cerebral.
Aún recuerdo la mirada perdida y confusa del neurólogo que había tratado a Chloe durante esas durísimas semanas de hospitalización cuando llorando y con el papel del alta en la mano le pregunté desesperada: -“y ahora qué? a dónde voy? a dónde la llevo? quien va a curar a mi peque?”, nunca entendí como nos habían dado el alta en aquellas circunstancias, pero él no me contestó y ante su silencio me respondí sola ” tengo que encontrar un tratamiento para Chloe”
Al salir de ahí Chloe se caía constantemente, sus piernitas maltrechas y sus ojos brillantes de rabia e impotencia me obligaron a pasar casi todo el tiempo en casa, no teníamos silla de ruedas ni imaginábamos que un día este artefacto pasaría a ser parte escencial de nuestra vida, así que ese otoño del 2011 apenas pudimos salir , esto me obligó a buscar esa ayuda que tanto necesitaba en el conocimiento, intentaba entender que era lo que le pasaba a Chloe, no sabía nada de las enfermedades raras y nadie me habló de ellas ni me dijo que hacer o a dónde ir, cuando salimos de Materno me sentí totalmente perdida, así de una manera rústica y caótica y sin siquiera pensarlo, comencé a “investigar”.
Así fué como me refugié en internet buscando esas respuestas que esperaba me devolverían el óxigeno, el dolor de aquellos días era tan intenso que apenas me permitía respirar, pero cómo hacerlo!? todo me sonaba tan desconocido y lejano, el lenguaje médico para mí era otro idioma, un jeroglifico de otra galaxia que no era capaz de comprender.
Leía todo, primero todas las enfermedades relacionadas con los síntomas de Chloe, luego, una vez identificadas muchas de ellas, todos los centros donde se trataban estas patologías y poco a poco me fuí poniendo en contacto con los directores de los centros, los jefes de pediatría o de neurología y sobre todo, escribí decenas de emails a todos los investigadores que trabajaban en proyectos investigación de enfermedades con síntomas iguales o parecidos a los de Chloe …no teniendo diagnostico, erá el máximo que podría hacer, y aún sigo en ello…
La diferencia con esas semanas desesperadas es que ahora intento normalizar nuestras vidas, ya no puedo permitirme pasar horas y horas frente al ordenador leyendo una y otra vez complejísimos artículos de investigación, la mayoría en inglés, pero sigo buscando, paso a paso y sin descanso, porque si hay algo que está claro es que la enfermedad de Chloe avanza y que si no consigo detenerla Chloe no será capaz de llevar esa vida con la que sueña y de la que tanto me habla, si no lucho por ella, Chloe no tendrá ese futuro que merece y yo, personalmente, no sería capaz de mirarla a los ojos cada día sabiendo que no estoy luchando con todas mis fuerzas por conseguirlo.
