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17 marzo 2017
Alison Parker

I have never felt such gratitude and pure, simple, immediate love. Our daughter is the biggest joy in our lives.

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Nuestra lucha, encontrar un diagnóstico y vencer las enfermedades raras
17 marzo 2017 0Comentarios
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Habrá quién se pregunte porque? para qué es tan necesario tener un diagnostico? que implica no tenerlo? A quién no ha vivido nunca este calvario les explico cual es la situación de un niño sin diagnostico…. Cuando un niño tiene fiebre lo primero que intentamos en casa es bajarsela y entender que es lo que le produce esa fiebre….cuando no…

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Con las manos en la masa
17 marzo 2017 0Comentarios
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Siento que ya no me falta el aire, es como si una ventana se hubiera abierto al final del corredor y dejara entrar una luz tibia y cálida…como la que trae una tarde cualquiera con la brisa de verano al caer el sol, es una sensación de tranquilidad y perfumes dulces que me envuelve y reconforta.

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Cuando el monstruo tiene nombre
17 marzo 2017 0Comentarios
Cuando el monstruo tiene nombre

Hace solo unas semanas que nos fuímos a celebrar el cumpleaños de Gaby a un restaurante de la ciudad, un martes cualquiera de una primavera cualquiera. Desde que Chloe enfermó son raros los días en que puedo reunirme a comer con amigas en medio de la semana, entre el cole, las terápias, las visitas médicas, el trabajo y las actividades…

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jorgelina@investigacionparachloe.org

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