Conoces la palabra, sabes lo que significa, las escuchado ciento de veces y la utilizas ligeramente como si de un adjetivo banal se tratara, pero no sabes lo que es la impotencia hasta que no ves a tu hija de 3 años debilitarse tan rápidamente hasta no ser capaz de comer o de hablar o de mantenerse en pié por si sola.
Muchos papás de niños enfermos saben de lo que hablo…impotencia, una palabra que encierra dolor y rabia a mansalva, sentimientos tan inmensos y poderosos comprimidos en el espacio de tan pocas letras.
La impotencia se aloja en tu vida cuando tu hija enferma como un tatuaje grabado a fuego dentro de tu piel, en un rincón profundo de tu corazón, un tatuaje inútil que nisiquiera se ve.
Quieres que los médicos te den respuestas que no tienen, que las maestras te den soluciones que tampoco tienen, quieres que los agentes sociales pongan los medios que necesitas pero que ellos tampoco tienen, quieres que el mundo se de la vuelta y se pare porque algo realmente grave esta pasando….tu hija,tu pequeña…esta perdiendo la vida… pero nada de eso pasa y entonces solo sientes IMPOTENCIA.
La primera vez que la sentí con esa intensidad devastante fué en la habitación del Materno infantil de Málaga, cuando viendo a Chloe empeorar semana a semana me dieron el alta con una cita para revisión para»6 meses mas tarde»…si, SEIS MESES MAS TARDE…para cuando pasaron esos 6 meses Chloe ya no era capaz de beber ni de hablar, pero en ese momento de gran impotencia comprendí que por alguna razón que todavía se me escapa, nuestra sanidad pública, tan admirada y proclamada por todos, de alguna manera se desentiende de los niños como Chloe, es decir, niños que no encajan dentro de ninguna patología conocida o identificada, a estos niños les mandan a casa para someterlos a una serie de revisiones periódicas donde plasmar el estado del niño en ese momento y poco mas.
Personalmente siento la misma IMPOTENCIA cada vez que llevo al médico a Chloe, aunque ya han pasado 4 años desde que esta pesadilla comenzara, nada ha cambiado.
Yo creo que el modo en que se tratan estos niños en nuestro país es inmensamente injusta, creo que se debería activar un protocolo en cada caso «sin diagnostico» donde un grupo completo y complejo de especialistas compuesto por neurólogos, inmunólogos, genetistas, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas, pediatras, investigadores, etc, puedan estudiar conjuntamente al niño para establecer líneas de investigación… activarlas y descartarlas sin miedo si no llevan a ningún lado para luego crear otras, buscando respuestas y utilizando todos los medios disponibles, estableciendo un registro de casos donde la enfermedad no ha sido clasificada para poder cotejar datos con otros casos, contactando con otros paises y con otros centros del mundo para poder avanzar y dar esperanza a niños como Chloe, que acaban de asomar su cabeza a este mundo en el que quieren vivir y sueñan crecer y que hasta el momento, les ha dado la espalda.
