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17 marzo 2017
Anna Birmingham

I promise from the bottom of my heart that Sheldon will be loved as much as it possible.

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UDP SPAIN y el Dr. Posadas.
17 marzo 2017 0Comentarios
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Hace unos meses supe que se celebraría en Sevilla el Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Mis continuas búsquedas en las entrañas de internet han comenzado a darme pistas acerca de los caminos que tengo que seguir, ya no me siento tan perdida como al principio. Acertar en estas decisiones puede ser vital para Chloe, la presión es infinita…y si se…

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Cada día un día nuevo
17 marzo 2017 0Comentarios
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Al principio de todo esto me preguntaba como podría sobrevivir al luchar contra  una enfermedad rara, al no saber lo que le pasaba a Chloe, al esperar cualquier cosa, cualquier situación, viendo a mi niña empeorar o mejorar sin saber que le afecta, que la enferma, que la cura… Como a la mayoría de nosotros me han enseñado a proyectar…

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Buscar para encontrar
17 marzo 2017 0Comentarios
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Durante los últimos 7 años de mi vida me he dedicado a buscar algo que no sabía lo que era…suena como imposible, rocambolesco, mas propio de una película de los 3 Chiflados que de una realidad donde las palabras “discapacidad” “invalidez” “deterioro psicomotor irreversible” son las protagonistas y poco tienen que ver con la comedia, pero así es cuando vives…

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jorgelina@investigacionparachloe.org

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