Chloe tiene reconocido un grado de discapacidad del 79%, es un valor alto, significa que Chloe no puede hacer ciertas cosas, que tiene limitaciones y que precisa de ayuda. Desde que ella enfermó hemos aprendido a tropezones lo que significa vivir con un niño “discapacitado”, no, a nadie gusta este término, mi madre me regañó alguna vez repitiéndome…”con capacidades diferentes”……

Hace unos meses supe que se celebraría en Sevilla el Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Mis continuas búsquedas en las entrañas de internet han comenzado a darme pistas acerca de los caminos que tengo que seguir, ya no me siento tan perdida como al principio. Acertar en estas decisiones puede ser vital para Chloe, la presión es infinita…y si se…