Hace unos meses supe que se celebraría en Sevilla el Congreso Internacional de Enfermedades Raras.
Mis continuas búsquedas en las entrañas de internet han comenzado a darme pistas acerca de los caminos que tengo que seguir, ya no me siento tan perdida como al principio.
Acertar en estas decisiones puede ser vital para Chloe, la presión es infinita…y si se me escapa algo? y si me equivoco en proceso? y si la pongo en las manos equivocadas?
Decidí participar en el Congreso y gracias a la generosidad de mi jefe Alex, quien posee una generosidad inmensa, pude emprender el viaje en busca de respuestas.
Sentarme en medio de todas esas personas me hizo sentir pequeña, aunque a todos nos unía seguramente un objetivo común yo no me sentí integrada en una comunidad, solo me quedé sentada a observar buscando mi oportunidad, aunque ni siquiera sabía cual era.
Solo fué el último día en los últimos minutos de las jornadas cuando decidí acercarme al Dr. Posadas, él había atirado mi atención durante los 3 días que duró el Congreso y lo miraba como antes miraba a Mick Jagger…como a una estrella de rock.
Me acerqué al Dr. Posadas cuando se marchaba, después del discurso de despedida y clausura del Congreso, le toqué el brazo y le dije:
– “mi hija está enferma desde hace 5 años, nadie sabe lo que es, pero es degenerativa, no se ya a dónde ir”-
La voz me temblaba pero decidí no parar, la verguenza e inseguridad no arruinarían este momento, sé que mis ojos se llenaron de lágrimas como cada vez que pronuncio estas palabras, como si el ponerle sonido a mi pensamiento fuera lo que lo vuelve realidad, el Dr.Posadas me cogió del brazo y casi con ternura me dijo -“Por favor señora, sientese” – Y se sentó a mi lado, sentí paz por primera vez en esas 72 largas horas.
Midiendo las palabras para no aburrirlo le conté una síntesis intensa de nuestro periplo, me pidió información de todo, me preguntó si Chloe no estaba registrada en la web del CARLOS III, ese registro de enfermedades raras que se creó hace muy poco, en plena crisis y recortes en sanidad e investigación, le respondí que si, pero que lamentablemente como fuímos de las primeras, no existía entonces el modo de identificarla como CASO SIN DIAGNÓSTICO, porque para poder “cerrar el fórmulario” online el sistema te pedía definir una patología, ella había entrado en PARALISIS CEREBRAL, nada mas lejano de su condición.
Le mostré los emails, estaba preparada, tenía en el teléfono los correos que envié el Registro diciendo que eso era erróneo, repitiendo que si catalogaban a Chloe con una patología que no era, nunca la encontrarían al buscar niños para algún ensayo o algún descubrimiento relacionados con ella…él asintió con la cabeza preocupado y me dió la razón, agachó la cabeza y se quedó pensativo, entonces dió su tarjeta diciéndome:
-Por favor, envíeme lo que tenga de Chloe, estudiaremos el caso.
Los saludé como a un Dios, preguntándome como un hombre tan grande podía esconderse en un cuerpo tan pequeño, lo imaginé en el metro con su vieja cartera llena de esperanzas e imagine la gente a su alrededor tan apacible, sin imaginar quén era la “estrella” que tenían en ese momento a su lado, tantos años trabajando al lado de artistas me han hecho vivir situaciones increíblemente absurdas provocadas por la admiración de las multitudes por alguna estrella pop… pero él pasaba totalmente desapercibido.
Mientras el Dr. Posadas se alejaba por el corredor me preguntaba.. como nadie se da cuenta cuales son los verdaderos héroes de nuestro planeta? no quien escribe una maravillosa melodía o reproduce guiones de guerras o amores imposibles en la gran pantalla, no quienes recorren kilometros en los terrenos de juego empujando el balón hacia el arco correcto, los verdaderos héroes de nuestro siglo son estos señores y señoras quienes anónimos y en soledad se encierran en laboratorios muchas veces subterráneos y dedican sus vidas a salvar las de nuestros hijos.
Ahora sí, ahora por fín sentí que una luz se iluminaba al final del camino.
