Vivir con una enfermedad rara

El día que entras a formar parte del mundo de las Enfermedades raras

En nuestro caso pasó mucho tiempo hasta que supimos que habíamos pasado a engrosar la lista de las 3 millones de personas que en España conviven con una enfermedad rara o sin diagnostico

Al principio el shock es tan grande que para asimiliarlo hace falta una combinación de factores que harán que ese paso dure mas o menos tiempo, en mi caso fué un proceso muy largo… años

Cuando Chloe ya llevaba enferma muchos meses y había estado ingresada varias en veces en diferentes hospitales de nuestro país, aún no había oído hablar de las enfermedades raras, al menos en cuanto se refería a ella, pero entre muchos otros sitios se me ocurrió llamar a FEDER y me respondió una señorita muy amable a quién sin muchas explicaciones le pregunté: mi hija tiene una enfermedad rara!??

Inicialmente los médicos creyeron que Chloe tenía un tumor en el cerebro tan pequeño que estaba afectando su sistema motor pero no eran capaces de verlo con los medios tecnológicos actuales, recuerdo la neuróloga de Málaga que con la mayor ternura que podía me explicaba ” no puede tratarse de una enfermedad porque la afectación no es general, está presente solo en una parte del cuerpo, eso indica que es un daño concreto en una parte de su cerebro” yo solo les dejaba que siguieran buscando sin saber que esperar..que lo encuentren!? creía que esa era la mejor opción, al fin de cuentas si estaba ahí, podrían operarla y quitárselo, yo solo esperaba volver a verla sana y feliz corriendo con sus amigos por la playa, pero que significaba no encontrarlo?

Lo supe el día que le hicieron la última Resonancia de cabeza y tronco, pasaron tanto tiempo buscando y eran tantos los médicos presentes que cuando la Dra Calvo entró en la habitación y me dijo que el tumor no estaba, el mundo entero cayó sobre mi y por primera vez me derrumbé frente a sus ojos…entendí que si después de 2 semanas en el Hospital y de las innumerables pruebas hechas, los médicos no tenían ni idea de lo que le estaba pasando a Chloe, entonces nos enfrentabamos a algo realmente malo