{"id":2002,"date":"2019-02-03T18:05:28","date_gmt":"2019-02-03T18:05:28","guid":{"rendered":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/madrid\/"},"modified":"2020-03-12T11:53:23","modified_gmt":"2020-03-12T11:53:23","slug":"madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/madrid\/","title":{"rendered":"Madrid &#8211; Barcelona- Philadelphia &#8211; New York&#8230;."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-large-font-size\">Madrid &#8211; Barcelona- Philadelphia &#8211; New York\u2026.<\/p>\n\n\n\n<p>Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ah\u00ed la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. Creo que es muy importante que la valoren profesionales capaces de enfrentarse a lo desconocido<\/p>\n\n\n\n<p>Su forma de mirar es diferente, no esperan encontrar respuestas f\u00e1ciles, no se desesperan cuando 2 + 2 no es 4, act\u00faan con naturalidad ante lo que no lo es y jam\u00e1s pierden la sonrisa, en sus manos me siento segura, pueden entender a Chloe, mirar mas all\u00e1 de lo que ven los dem\u00e1s, aceptar el desaf\u00edo&#8230;seguir, continuar&#8230;No todos son as\u00ed, es verdad, discut\u00ed con una doctora a\u00f1os atr\u00e1s porque me repet\u00eda delante de la ni\u00f1a que no hab\u00eda nada m\u00e1s que hacer por ella y con gesto de hartazgo me se\u00f1alaba el camino hacia la puerta, la disputa era por un valor en una anal\u00edtica que para m\u00ed era muy relevante y para ella no.<\/p>\n\n\n\n<p>Yo le ped\u00eda a la doctora que profundizara en una l\u00ednea de investigaci\u00f3n y ella me dec\u00eda que era in\u00fatil porque &#8221; qu\u00e9 hacerlo?&#8221;, un cierto valor en una anal\u00edtica de Chloe que ahora no recuerdo hab\u00eda mostrado altos niveles en alg\u00fan momento, yo defend\u00eda que efectivamente esto hab\u00eda pasado, de ah\u00ed mi testarudez en mantenerme en mis 13, y ella repet\u00eda que no.<\/p>\n\n\n\n<p>Hab\u00eda 3 m\u00e9dicas reci\u00e9n recibidas a su lado que miraban incr\u00e9dulas nuestra pelea, era casi mediod\u00eda y jurar\u00eda que las prisas eran por ir a comer, no recuerdo haber visto a nadie afuera esperando para entrar a la consulta&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Yo llevaba el expediente completo de Chloe conmigo, centenares de hojas enmara\u00f1adas apoyadas torpemente encima de mis piernas, y mientras la doctora me repet\u00eda &#8220;que ella no ten\u00eda mas tiempo que perder&#8221; yo sent\u00eda como la sangre en mi interior se iba calentando hasta hacer que mis orejas ardieran&#8230;la mir\u00e9 enfadada, furiosa y lastimada, como un perro herido al que acaban de darle un bocado certero en el medio del coraz\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>La mir\u00e9 perturbada, lo se por la expresi\u00f3n en la mirada de las dos doctoras sentadas a su lado, y conteniendo las l\u00e1grimas para no dejar que esa misma rabia se convierta en humillaci\u00f3n, le respond\u00ed:<\/p>\n\n\n\n<p>&#8220;Usted no tendr\u00e1 tiempo, pero yo tengo toda una vida para salvar la de mi hija&#8221; y entonces respir\u00e9 hondo, me relaj\u00e9 y comenc\u00e9 a leer hoja por hoja la p\u00e1ginas del informe ante la mirada imcr\u00e9dula de la doctora y entonces encontr\u00e9 el valor por el que pele\u00e1bamos y si, yo ten\u00eda raz\u00f3n, y si, ella estaba equivocada, era alto.<\/p>\n\n\n\n<p>Las personas que trabajan con ni\u00f1os enfermos a veces, solo a veces, olvidan porque lo hacen, por suerte la mayor\u00eda de estos profesionales son personas con una vida normal detr\u00e1s de la bata que tienen que lidiar con estas enfermedades crueles y desalmadas que intentan arrancarnos aquello que mas queremos sin piedad, y se convierten en ese gran escudo que nos protege de las lanzas. Estoicos y suficientes se bastan solos para enfrentarse a nuestros miedos con palabras de consuelo, su silencio es simplemente aterrador, pero su mirada es capaz de cicatrizar con cari\u00f1o las heridas despu\u00e9s de cada una de nuestras batallas. <\/p>\n\n\n\n<p>Para todos esos doctores, enfermeras, cient\u00edficos, terapeutas, pedagogos, y personas en general que dedican sus vidas a mejorar la de nuestros ni\u00f1os, con todo mi coraz\u00f3n y agradecimiento sincero, gracias!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Madrid &#8211; Barcelona- Philadelphia &#8211; New York\u2026. Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ah\u00ed la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. 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