{"id":1975,"date":"2018-04-29T09:37:00","date_gmt":"2018-04-29T09:37:00","guid":{"rendered":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/cuando-el-monstruo-tiene-nombre\/"},"modified":"2020-03-12T11:51:00","modified_gmt":"2020-03-12T11:51:00","slug":"cuando-el-monstruo-tiene-nombre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/cuando-el-monstruo-tiene-nombre\/","title":{"rendered":"Cuando el monstruo tiene nombre"},"content":{"rendered":"

Hace solo unas semanas que nos fu\u00edmos a celebrar el cumplea\u00f1os de Gaby a un restaurante de la ciudad, un martes cualquiera de una primavera cualquiera.<\/p>\n

Desde que Chloe enferm\u00f3 son raros los d\u00edas en que puedo reunirme a comer con amigas en medio de la semana, entre el cole, las ter\u00e1pias, las visitas m\u00e9dicas, el trabajo y las actividades de Kaia…a qui\u00e9n le sobra una hora para divertirse!?<\/p>\n

Pero ese martes las estrellas se cruzaron en un misterioso camino abriendo una ventana de tiempo para disfrutar con las chicas, as\u00ed que ah\u00ed fu\u00ed…corriendo, como siempre, llegando tarde, como siempre y recordando, tambi\u00e9n como siempre, que “tan solo me quedar\u00eda 40 minutillos” ya que luego ten\u00eda que ir a recoger las ni\u00f1as.<\/p>\n

Me ped\u00ed un caf\u00e9 porque no daba tiempo para mas y me sent\u00e9 a re\u00edr y compartir esos momentos de desasosiego que me cargan verdaderamente las pilas, me r\u00edo, me distraigo, me alejo por momentos de todo el resto de turbulencias que envuelve mi vida, mis 40′ de vacaciones! los adoro!<\/p>\n

Cuando fu\u00ed al servicio me asom\u00e9 al tel\u00e9fono (s\u00ed, debo admitirlo, soy adica, lo chequeo siempre cada 5 minutos o incluso cada 3) menos esa tarde en que estaba de “vacaciones”.<\/p>\n

Cuando lo mir\u00e9 ten\u00eda 5 llamadas perdidas, 5 llamadas perdidas del Dr. Matilla.<\/strong><\/p>\n

El coraz\u00f3n se par\u00f3 por unos segundos, porque el Dr. Matilla me llamar\u00eda 5 veces seguidas? \u00e9l ha estado investigando a Chloe desde hace a\u00f1os, le conoc\u00ed a trav\u00e9s de un reportaje en el telediario en el que hablaban de una gran descubrimiento cient\u00edfico relacionado con la medicina, fu\u00e9 entonces cuando le v\u00ed por primera vez y le escuch\u00e9 atentamente, apunt\u00e9 su nombre y le busqu\u00e9 y persegu\u00ed hasta que d\u00ed con \u00e9l, pero de eso hace mucho tiempo, desde entonces \u00e9l ha hecho varios estudios gen\u00e9ticos de Chloe y de la familia, a buscado e intentado crear esa sinerg\u00eda con el equipo m\u00e9dico que la sigue y que parece algo tan dif\u00edcil de lograr…pero siempre ha estado ah\u00ed, de alguna manera u otra a nuestro lado, de hecho tengo su foto junto a Chloe en mi escritorio desde hace a\u00f1os….<\/p>\n

En aquel momento me sent\u00ed confusa y asustada, as\u00ed que sal\u00ed a la calle para hablar, las risas y el ru\u00eddo de la gente me hac\u00edan imposible escuchar una sola palabra ah\u00ed dentro.<\/p>\n

El tel\u00e9fono sono apenas dos veces, una en realidad, a la segunda respondi\u00f3 directamente y sin dudarlo dijo:<\/p>\n

– Hola Jorgelima, lo encontramos, tenemos el diag\u00f3stico de Chloe… es una mutaci\u00f3n en un gen el que produce los s\u00edntomas, se llama VPS13D<\/strong>, solo se conocen otros cinco casos en el mundo, se acaba de publicar, lo hemos valorado con el Dr. Posadas del Carlos III<\/strong>, estamos todos de acuerdo, es \u00e9l.<\/p>\n

La calle empez\u00f3 a girar, los coches ya no sonaban, todo lo que me rodeaba se mov\u00eda a camara lenta, yo solo escuchaba esas palabras que retumbaban en mi cabeza y un murmullo que sal\u00eda desde el auricular del tel\u00e9fono, \u00e9l me segu\u00ed hablando pero yo no era capaz de escucharle…solo o\u00eda como en un eco profundo “tenemos el diagn\u00f3stico de Chloe…tenemos el diagn\u00f3stico de Chloe”<\/p>\n

7 a\u00f1os hace que comenz\u00f3 nuestra pesadilla, 7 a\u00f1os en los que he estado buscando y buscando en medio mundo, noche tras noche, d\u00eda tras d\u00eda, he viajado, he rogado, he llorado, gritado, me he enfadado…me he dirigido a m\u00e9dicos, investigadores, curas, sanadores, abogados, instituciones, pol\u00edticos y mas m\u00e9dicos y especialistas…siempre suplicando AYUDARME A ENCONTRAR EL DIAGNOSTICO DE CHLOE, SOLO ASI PODRE BUSCAR SU TRATAMIENTO O SU CURA…han sido tantas horas y tantas l\u00e1grimas de rabia, tristeza e impotencia que en aquel momento sent\u00ed un profunda mezcla de alivio y dolor, mas alivio y mas dolor, y a medida que el alivio se hacia mas grande, ese dolor se cuadricuplicaba hasta volverse insoportable, entonces comenc\u00e9 a llorar…a llorar con un llanto que hasta ahora nunca me hab\u00eda salido, era como un v\u00f3mito incontrolado de lamentos aprisionados dentro de mi pecho por tanto tanto tiempo que no me dejaban hablar, ni hablar ni pensar, ni respirar…<\/p>\n

En medio de aquel hurac\u00e1n solo pude responderle con un lenguaje entrecortado y apenas comprensible:<\/p>\n

– Gracias doctor, gracias….perdone, pero es que han sido tantos a\u00f1os…<\/p>\n

Hoy han pasado dos semanas desde aquella llamada, o probablemente 3, ya ni me acuerdo, solo se que en ese momento para mi se detuvo el tiempo.<\/p>\n

Nada ha cambiado en la vida de Chloe desde entonces, pero todo ha cambiado en la m\u00eda, ella sigue trabajando duro cada d\u00eda para mitigar los da\u00f1os que este maldito VPS13D, al que ahora si podemos ponerle nombre, le causa poco a poco con esa impunidad que le hace tan grande, tan grande como feroz…pero para mi ya nada es igual.<\/p>\n

Ahora ya se quien es la bestia y aunque casi nada se sabe a\u00fan de \u00e9l, ya estoy detr\u00e1s de su sombra, acech\u00e1ndole y persigui\u00e9ndole, dispuesta a encontrarlo, a atacarlo, pero sobre todo estoy dispuesta a vencerlo, aunque tenga que dedicar mi vida entera a ello.<\/p>\n

Va por t\u00ed Chloe, mi vida, mi sol, mi amor.<\/p>\n

\"IMG_1597(1)\"Chloe con su fisio, Delfi, equipo vencedor!<\/p>\n

#Investigaci\u00f3nParaChloe<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hace solo unas semanas que nos fu\u00edmos a celebrar el cumplea\u00f1os de Gaby a un restaurante de la ciudad, un martes cualquiera de una primavera cualquiera. Desde que Chloe enferm\u00f3 son raros los d\u00edas en que puedo reunirme a comer con amigas en medio de la semana, entre el cole, las ter\u00e1pias, las visitas m\u00e9dicas, el trabajo y las actividades…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1977,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[91],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1975"}],"collection":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1975"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1975\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1978,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1975\/revisions\/1978"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1977"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1975"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1975"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1975"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}