Las enfermedades mitocondriales<\/strong> son el resultado del mal funcionamiento de las mitocondrias de las c\u00e9lulas, cuya misi\u00f3n es la de producir la energ\u00eda necesaria para mantener la vida y el correcto desarrollo de los \u00f3rganos, si ellas fallan…toda la cadena falla, lo que produce lesi\u00f3n o muerte celular. (AEPMI)<\/p>\nTodav\u00eda no sabemos si Chloe padece o no una enfermedad de este tipo, pero en cierto modo vivimos como si la tuviera, hay 150 enfermedades mitocondriales descriptas, pero tal vez, queden muchas a\u00fan por descubrir.<\/p>\n
Cuando Chloe corre pienso…”cada paso que de hoy ser\u00e1 un paso menos ma\u00f1ana?”…y la incertidumbre me atormenta… deber\u00eda pararla, deber\u00eda frenarla? obligarla a conservar su energ\u00eda el m\u00e1ximo posible para garantizarnos “ganar tiempo”? para permitir que su sistema no se siga da\u00f1ando? para asegurarnos que sus m\u00fasculos sean alimentados correctamente?<\/p>\n
Me atormenta pensar que un d\u00eda ya no pueda caminar y sobre todo me aterra la idea de que un d\u00eda cuando sea mayor me pregunte, porqu\u00e9 no me detuviste mam\u00e1? porque no me paraste?<\/p>\n
Cuando veo el deterioro de su sistema , la manera en que sus m\u00fasculos se van encogiendo tan sutilmente pero con tanta fuerza que son capaces de girar sus caderas, sus piernas y sus pies, poco a poco, como el peor depredador que acecha escondido para acabar con su v\u00edctima, me pregunto si conservar su energ\u00eda no deber\u00eda ser mi prioridad como ya lo fu\u00e9 en su d\u00eda, al principio de la enfermedad…<\/p>\n
En aquella \u00e9poca Chloe dorm\u00eda 3 o 4 horas diarias de siesta, as\u00ed recuperaba la energ\u00eda que necesitaba para llegar a las 7 u 8 de la tarde y poder aguantar las sesiones de terapia que a\u00fan le faltaban antes de acabar el d\u00eda.<\/p>\n
El enigm\u00e1tico mundo de los ni\u00f1os enfermos y de sus madres, como encontrar ese equilibrio que les permita seguir siendo ni\u00f1os sin que eso perjudique su condici\u00f3n?<\/p>\n
Como saber d\u00f3nde esta ese l\u00edmite que le permita crecer ? mantener su autonom\u00eda, seguir peleando, darnos m\u00e1s tiempo…m\u00e1s tiempo…m\u00e1s tiempo…tiempo para investigar, para buscar, para encontrar esos fondos, esos profesionales, esas instituciones… todos aquellos medios que necesitamos para encontrar respuestas, un diagn\u00f3stico, un tratamiento…tiempo…<\/p>\n
Mientras los pol\u00edticos pelean por defender ideas, leg\u00edtimas o no, y gastan millones de nuestros presupuestos en disputas eternas, peinados<\/a><\/span>, gastos personales, fondos que podr\u00edan invertirse en investigaci\u00f3n, en esos medios que Chloe y otros ni\u00f1os como ella necesitan, y veo que el reloj corre y seguimos en el maldito punto de partida, yo me pregunto, ninguno de ellos tiene un hijo enfermo, verdad?<\/p>\n![\"IMG_8730\"](\"https:\/\/chloe.sebserver.com\/wp-content\/uploads\/img_8730-1.jpg\")
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Desde que Chloe enferm\u00f3 la sombra de una afectaci\u00f3n mitocondrial planea sobre nuestras cabezas. Las enfermedades mitocondriales son el resultado del mal funcionamiento de las mitocondrias de las c\u00e9lulas, cuya misi\u00f3n es la de producir la energ\u00eda necesaria para mantener la vida y el correcto desarrollo de los \u00f3rganos, si ellas fallan…toda la cadena falla, lo que produce lesi\u00f3n o…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1971,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[91],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1970"}],"collection":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1970"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1970\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2296,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1970\/revisions\/2296"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1971"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1970"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1970"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1970"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}