{"id":1964,"date":"2017-06-11T10:43:25","date_gmt":"2017-06-11T10:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/udp-spain-y-el-dr-posadas\/"},"modified":"2020-03-12T11:48:25","modified_gmt":"2020-03-12T11:48:25","slug":"udp-spain-y-el-dr-posadas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/udp-spain-y-el-dr-posadas\/","title":{"rendered":"UDP SPAIN y el Dr. Posadas."},"content":{"rendered":"\n
\"Chloe<\/figure>\n\n\n\n

Hace unos meses supe que se celebrar\u00eda en Sevilla el Congreso Internacional de Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n

Mis continuas b\u00fasquedas en las entra\u00f1as de internet han comenzado a darme pistas acerca de los caminos que tengo que seguir, ya no me siento tan perdida como al principio.<\/p>\n\n\n\n

Acertar en estas decisiones puede ser vital para Chloe, la presi\u00f3n es infinita…y si se me escapa algo? y si me equivoco en proceso? y si la pongo en las manos equivocadas?<\/p>\n\n\n\n

Decid\u00ed participar en el Congreso y gracias a la generosidad de mi jefe Alex, quien posee una generosidad inmensa, pude emprender el viaje en busca de respuestas.<\/p>\n\n\n\n

Sentarme en medio de todas esas personas me hizo sentir peque\u00f1a, aunque a todos nos un\u00eda seguramente un objetivo com\u00fan yo no me sent\u00ed integrada en una comunidad, solo me qued\u00e9 sentada a observar buscando mi oportunidad, aunque ni siquiera sab\u00eda cual era.<\/p>\n\n\n\n

Solo fu\u00e9 el \u00faltimo d\u00eda en los \u00faltimos minutos de las jornadas cuando decid\u00ed acercarme al Dr. Posadas, \u00e9l hab\u00eda atirado mi atenci\u00f3n durante los 3 d\u00edas que dur\u00f3 el Congreso y lo miraba como antes miraba a Mick Jagger…como a una estrella de rock.<\/p>\n\n\n\n

Me acerqu\u00e9 al Dr. Posadas cuando se marchaba, despu\u00e9s del discurso de despedida y clausura del Congreso, le toqu\u00e9 el brazo y le dije:<\/p>\n\n\n\n

– “mi hija est\u00e1 enferma desde hace 5 a\u00f1os, nadie sabe lo que es, pero es degenerativa, no se ya a d\u00f3nde ir”-<\/p>\n\n\n\n

La voz me temblaba pero decid\u00ed no parar, la verguenza e inseguridad no arruinar\u00edan este momento, s\u00e9 que mis ojos se llenaron de l\u00e1grimas como cada vez que pronuncio estas palabras, como si el ponerle sonido a mi pensamiento fuera lo que lo vuelve realidad, el Dr.Posadas me cogi\u00f3 del brazo y casi con ternura me dijo -“Por favor se\u00f1ora, sientese” – Y se sent\u00f3 a mi lado, sent\u00ed paz por primera vez en esas 72 largas horas.<\/p>\n\n\n\n

Midiendo las palabras para no aburrirlo le cont\u00e9 una s\u00edntesis intensa de nuestro periplo, me pidi\u00f3 informaci\u00f3n de todo, me pregunt\u00f3 si Chloe no estaba registrada en la web del CARLOS III, ese registro de enfermedades raras que se cre\u00f3 hace muy poco, en plena crisis y recortes en sanidad e investigaci\u00f3n, le respond\u00ed que si, pero que lamentablemente como fu\u00edmos de las primeras, no exist\u00eda entonces el modo de identificarla como CASO SIN DIAGN\u00d3STICO, porque para poder “cerrar el f\u00f3rmulario” online el sistema te ped\u00eda definir una patolog\u00eda, ella hab\u00eda entrado en PARALISIS CEREBRAL, nada mas lejano de su condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Le mostr\u00e9 los emails, estaba preparada, ten\u00eda en el tel\u00e9fono los correos que envi\u00e9 el Registro diciendo que eso era err\u00f3neo, repitiendo que si catalogaban a Chloe con una patolog\u00eda que no era, nunca la encontrar\u00edan al buscar ni\u00f1os para alg\u00fan ensayo o alg\u00fan descubrimiento relacionados con ella…\u00e9l asinti\u00f3 con la cabeza preocupado y me di\u00f3 la raz\u00f3n, agach\u00f3 la cabeza y se qued\u00f3 pensativo, entonces di\u00f3 su tarjeta dici\u00e9ndome:<\/p>\n\n\n\n

-Por favor, env\u00edeme lo que tenga de Chloe, estudiaremos el caso.<\/p>\n\n\n\n

Los salud\u00e9 como a un Dios, pregunt\u00e1ndome como un hombre tan grande pod\u00eda esconderse en un cuerpo tan peque\u00f1o, lo imagin\u00e9 en el metro con su vieja cartera llena de esperanzas e imagine la gente a su alrededor tan apacible, sin imaginar qu\u00e9n era la “estrella” que ten\u00edan en ese momento a su lado, tantos a\u00f1os trabajando al lado de artistas me han hecho vivir situaciones incre\u00edblemente absurdas provocadas por la admiraci\u00f3n de las multitudes por alguna estrella pop… pero \u00e9l pasaba totalmente desapercibido.<\/p>\n\n\n\n

Mientras el Dr. Posadas se alejaba por el corredor me preguntaba.. como nadie se da cuenta cuales son los verdaderos h\u00e9roes de nuestro planeta? no quien escribe una maravillosa melod\u00eda o reproduce guiones de guerras o amores imposibles en la gran pantalla, no quienes recorren kilometros en los terrenos de juego empujando el bal\u00f3n hacia el arco correcto, los verdaderos h\u00e9roes de nuestro siglo son estos se\u00f1ores y se\u00f1oras quienes an\u00f3nimos y en soledad se encierran en laboratorios muchas veces subterr\u00e1neos y dedican sus vidas a salvar las de nuestros hijos.<\/p>\n\n\n\n

Ahora s\u00ed, ahora por f\u00edn sent\u00ed que una luz se iluminaba al final del camino.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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