Cuando Chloe present\u00f3 los primeros s\u00edntomas estaba a punto de cumplir 3 a\u00f1itos y mucho nos cost\u00f3 asumir que nuestra peque estaba enferma.<\/p>\n
Hoy con poco mas de 8 a\u00f1azos, seguimos sin saber cual es su enfermedad y me pregunto cuanto tiempo mas tendremos que esperar!?<\/p>\n
Muchos se preguntar\u00e1n…bueno, y para que saber? porque no aceptar que Chloe est\u00e1 enferma y ya? cual es la raz\u00f3n de esta obsesi\u00f3n?<\/p>\n
El \u00fanico motivo por el cual necesitamos saber que le pasa es porque solo as\u00ed podremos curarla.<\/strong><\/p>\n Para poder participar en ensayos cl\u00ednicos, para poder probar nuevos tratamientos, nuevas terapias…para poder avanzar en mejorar…para ser capaces de dar un solo paso hacia adelante, tenemos que saber cual es su enfermedad.<\/p>\n Creo que si esta no fuera progresiva, si su proceso no fuera da\u00f1ando poco a poco su sistema muscular conden\u00e1ndola a un futuro tan doloroso como inaceptable, podr\u00eda incluso aceptar no tener un diagn\u00f3stico.<\/p>\n Tal vez podr\u00eda pensar que es solo una ni\u00f1a un poco distinta pero tan preciosa, dulce y radiante, que esos movimientos raros, ese caminar destartalado, solo a\u00f1aden un encanto mas a esta personita que me conden\u00f3 a adorarla desde el primer momento en que escuch\u00e9 su coraz\u00f3n latir en mi interior.<\/p>\n Chloe es m\u00e1gica, su risa lo es, el brillo de sus ojos, su pureza…todo en ella es maravilloso y yo se que ella mas que nadie merece ser feliz y conoci\u00e9ndola, no creo que consiga serlo cuando ya no pueda caminar, correr, bailar, jugar…su esp\u00edritu es dinamita, quien la conoce lo sabe, ella no puede parar.<\/p>\n Chloe tiene muchos sue\u00f1os y yo no puedo romperlos, solo quiero que tenga la oportunidad de vivir su vida y que esta sea plena, intensa, que recorra mares y monta\u00f1as, que vea ciudades, gentes, monumentos, que viaje, que crezca, que llore, que r\u00eda.<\/p>\n Y sobre todo, quiero que Chloe viva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cuando Chloe present\u00f3 los primeros s\u00edntomas estaba a punto de cumplir 3 a\u00f1itos y mucho nos cost\u00f3 asumir que nuestra peque estaba enferma. Hoy con poco mas de 8 a\u00f1azos, seguimos sin saber cual es su enfermedad y me pregunto cuanto tiempo mas tendremos que esperar!? Muchos se preguntar\u00e1n…bueno, y para que saber? porque no aceptar que Chloe est\u00e1 enferma…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1959,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[91],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1958"}],"collection":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1958"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1958\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1960,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1958\/revisions\/1960"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1959"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1958"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1958"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1958"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}