Conoces la palabra, sabes lo que significa, las escuchado ciento de veces y la utilizas ligeramente como si de un adjetivo banal se tratara, pero no sabes lo que es la impotencia hasta que no ves a tu hija de 3 a\u00f1os debilitarse tan r\u00e1pidamente hasta no ser capaz de comer o de hablar o de mantenerse en pi\u00e9 por si sola.<\/p>\n
Muchos pap\u00e1s de ni\u00f1os enfermos saben de lo que hablo…impotencia, una palabra que encierra dolor y rabia a mansalva, sentimientos tan inmensos y poderosos comprimidos en el espacio de tan pocas letras.<\/p>\n
La impotencia se aloja en tu vida cuando tu hija enferma como un tatuaje grabado a fuego dentro de tu piel, en un rinc\u00f3n profundo de tu coraz\u00f3n, un tatuaje in\u00fatil que nisiquiera se ve.<\/p>\n
Quieres que los m\u00e9dicos te den respuestas que no tienen, que las maestras te den soluciones que tampoco tienen, quieres que los agentes sociales pongan los medios que necesitas pero que ellos tampoco tienen, quieres que el mundo se de la vuelta y se pare porque algo realmente grave esta pasando….tu hija,tu peque\u00f1a…esta perdiendo la vida… pero nada de eso pasa y entonces solo sientes IMPOTENCIA.<\/p>\n
La primera vez que la sent\u00ed con esa intensidad devastante fu\u00e9 en la habitaci\u00f3n del Materno infantil de M\u00e1laga, cuando viendo a Chloe empeorar semana a semana me dieron el alta con una cita para revisi\u00f3n para”6 meses mas tarde”…si, SEIS MESES MAS TARDE…para cuando pasaron esos 6 meses Chloe ya no era capaz de beber ni de hablar, pero en ese momento de gran impotencia comprend\u00ed que por alguna raz\u00f3n que todav\u00eda se me escapa, nuestra sanidad p\u00fablica, tan admirada y proclamada por todos, de alguna manera se desentiende de los ni\u00f1os como Chloe, es decir, ni\u00f1os que no encajan dentro de ninguna patolog\u00eda conocida o identificada, a estos ni\u00f1os les mandan a casa para someterlos a una serie de revisiones peri\u00f3dicas donde plasmar el estado del ni\u00f1o en ese momento y poco mas.<\/p>\n
Personalmente siento la misma IMPOTENCIA cada vez que llevo al m\u00e9dico a Chloe, aunque ya han pasado 4 a\u00f1os desde que esta pesadilla comenzara, nada ha cambiado.<\/p>\n
Yo creo que el modo en que se tratan estos ni\u00f1os en nuestro pa\u00eds es inmensamente injusta, creo que se deber\u00eda activar un protocolo en cada caso “sin diagnostico” donde un grupo completo y complejo de especialistas compuesto por neur\u00f3logos, inmun\u00f3logos, genetistas, nutricionistas, psic\u00f3logos, fisioterapeutas, pediatras, investigadores, etc, puedan estudiar conjuntamente al ni\u00f1o para establecer l\u00edneas de investigaci\u00f3n… activarlas y descartarlas sin miedo si no llevan a ning\u00fan lado para luego crear otras, buscando respuestas y utilizando todos los medios disponibles, estableciendo un registro de casos donde la enfermedad no ha sido clasificada para poder cotejar datos con otros casos, contactando con otros paises y con otros centros del mundo para poder avanzar y dar esperanza a ni\u00f1os como Chloe, que acaban de asomar su cabeza a este mundo en el que quieren vivir y sue\u00f1an crecer y que hasta el momento, les ha dado la espalda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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