…con seguridad esa es la pregunta del mill\u00f3n, por d\u00f3nde empezar!?<\/p>\n
En mi caso la respuesta fu\u00e9 casi impuesta por las circunstancias, Chloe naci\u00f3 y creci\u00f3 como una ni\u00f1a completamente sana y con un desarrollo psicomotor normal…aprendi\u00f3 a sentarse, a caminar y hablar en su justo momento y se caracteriz\u00f3 por ser un ni\u00f1a inquieta, alegre, divertida y ocurrente, pero de repente y casi sin darnos cuenta, en unas pocas semanas Chloe hab\u00eda perdido la estabilidad, apenas ten\u00eda 3 a\u00f1itos.<\/p>\n
Kaia, mi otra ni\u00f1a, apenas ten\u00eda 16 meses cuando todo el calvario comenz\u00f3, ingresaron a Chloe por urgencias en el Hospital Materno Infantil de M\u00e1laga y all\u00ed permaneci\u00f3 durante casi 3 semanas por sospecha de tumor cerebral.<\/p>\n
A\u00fan recuerdo la mirada perdida y confusa del neur\u00f3logo que hab\u00eda tratado a Chloe durante esas dur\u00edsimas semanas de hospitalizaci\u00f3n cuando llorando y con el papel del alta en la mano le pregunt\u00e9 desesperada: -“y ahora qu\u00e9? a d\u00f3nde voy? a d\u00f3nde la llevo? quien va a curar a mi peque?”, nunca entend\u00ed como nos hab\u00edan dado el alta en aquellas circunstancias, pero \u00e9l no me contest\u00f3 y ante su silencio me respond\u00ed sola ” tengo que encontrar un tratamiento para Chloe”<\/p>\n
Al salir de ah\u00ed Chloe se ca\u00eda constantemente, sus piernitas maltrechas y sus ojos brillantes de rabia e impotencia me obligaron a pasar casi todo el tiempo en casa, no ten\u00edamos silla de ruedas ni imagin\u00e1bamos que un d\u00eda este artefacto pasar\u00eda a ser parte escencial de nuestra vida, as\u00ed que ese oto\u00f1o del 2011 apenas pudimos salir , esto me oblig\u00f3 a buscar esa ayuda que tanto necesitaba en el conocimiento, intentaba entender que era lo que le pasaba a Chloe, no sab\u00eda nada de las enfermedades raras y nadie me habl\u00f3 de ellas ni me dijo que hacer o a d\u00f3nde ir, cuando salimos de Materno me sent\u00ed totalmente perdida, as\u00ed de una manera r\u00fastica y ca\u00f3tica y sin siquiera pensarlo, comenc\u00e9 a “investigar”.<\/p>\n
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As\u00ed fu\u00e9 como me refugi\u00e9 en internet buscando esas respuestas que esperaba me devolver\u00edan el \u00f3xigeno, el dolor de aquellos d\u00edas era tan intenso que apenas me permit\u00eda respirar, pero c\u00f3mo hacerlo!? todo me sonaba tan desconocido y lejano, el lenguaje m\u00e9dico para m\u00ed era otro idioma, un jeroglifico de otra galaxia que no era capaz de comprender.<\/p>\n
Le\u00eda todo, primero todas las enfermedades relacionadas con los s\u00edntomas de Chloe, luego, una vez identificadas muchas de ellas, todos los centros donde se trataban estas patolog\u00edas y poco a poco me fu\u00ed poniendo en contacto con los directores de los centros, los jefes de pediatr\u00eda o de neurolog\u00eda y sobre todo, escrib\u00ed decenas de emails a todos los investigadores que trabajaban en proyectos investigaci\u00f3n de enfermedades con s\u00edntomas iguales o parecidos a los de Chloe …no teniendo diagnostico, er\u00e1 el m\u00e1ximo que podr\u00eda hacer, y a\u00fan sigo en ello…<\/p>\n
La diferencia con esas semanas desesperadas es que ahora intento normalizar nuestras vidas, ya no puedo permitirme pasar horas y horas frente al ordenador leyendo una y otra vez complej\u00edsimos art\u00edculos de investigaci\u00f3n, la mayor\u00eda en ingl\u00e9s, pero sigo buscando, paso a paso y sin descanso, porque si hay algo que est\u00e1 claro es que la enfermedad de Chloe avanza y que si no consigo detenerla Chloe no ser\u00e1 capaz de llevar esa vida con la que sue\u00f1a y de la que tanto me habla, si no lucho por ella, Chloe no tendr\u00e1 ese futuro que merece y yo, personalmente, no ser\u00eda capaz de mirarla a los ojos cada d\u00eda sabiendo que no estoy luchando con todas mis fuerzas por conseguirlo.<\/p>\n
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