{"id":1935,"date":"2016-01-22T08:38:51","date_gmt":"2016-01-22T08:38:51","guid":{"rendered":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/nuestra-lucha-encontrar-un-diagnostico-y-vencer-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-03-12T11:41:10","modified_gmt":"2020-03-12T11:41:10","slug":"nuestra-lucha-encontrar-un-diagnostico-y-vencer-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/en\/nuestra-lucha-encontrar-un-diagnostico-y-vencer-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Nuestra lucha, encontrar un diagn\u00f3stico y vencer las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p>Habr\u00e1 qui\u00e9n se pregunte porque? para qu\u00e9 es tan necesario tener un diagnostico? que implica no tenerlo?<\/p>\n\n\n\n<p>A qui\u00e9n no ha vivido nunca este calvario les explico cual es la situaci\u00f3n de un ni\u00f1o sin diagnostico&#8230;.<\/p>\n\n\n\n<p>Cuando un ni\u00f1o tiene fiebre lo primero que intentamos en casa es bajarsela y entender que es lo que le produce esa fiebre&#8230;.cuando no lo conseguimos en un tiempo prudencial nos vamos a urgencias, en unos casos nerviosos, en otros desesperados&#8230;esperando que el talento de nuestros doctores le devuelva la sonrisa y el \u00e1nimo a nuestro peque, solo queremos que le d\u00e9 su medicina, su tratamiento, que nos indique como atenderlo y volver a casa a la normalidad, a seguir con nuestra vida&#8230;esto es lo natural.<\/p>\n\n\n\n<p>Ahora pensemos: que ocurre cuando llegamos al hospital, ingresan al ni\u00f1o, pasan d\u00edas y semanas y el ni\u00f1o sigue con esa fiebre alta&#8230; los m\u00e9dicos hacen todas las pruebas disponibles en el centro (o las que el presupuesto permite) y finalmente te mandan a casa diciendo -&#8220;se\u00f1ores, no hay nada que podamos hacer, les damos el alta aunque no sabemos que tiene su hijo, sabemos solo que es muy grave pero no hay nada que podamos hacer por \u00e9l&#8221; estas palabras suenan como pu\u00f1ales, y si, nos volvemos a casa con nuestro peque con la misma fiebre, muy enfermo, destrozados, desconsolados y sin saber a d\u00f3nde ir, a qui\u00e9n llamar o qui\u00e9n nos puede ayudar&#8230;la fiebre es solo un ejemplo, pero el sentimiento es el mismo, la desesperaci\u00f3n infinita<\/p>\n\n\n\n<p>Esto es basicamente lo que ocurre cuando se vive sin diagn\u00f3stico, nos vamos a casa sin respuestas, con nuestros ni\u00f1os igualmente enfermos que cuando llegamos a urgencias y pasamos las semanas vi\u00e9ndolo empeorar sin poder hacer nada para evitarlo&#8230;.y si, la fiebre es un ejemplo f\u00e1cil de comprender&#8230;pero hablo de s\u00edntomas que en muchos casos son muy graves especialmente cuando van mermando las capacidades vitales del ni\u00f1o como caminar, sentarse, hablar, comer, beber&#8230;respirar&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Sin diagn\u00f3stico no tenemos ninguna esperanza para curar a nuestro hijo, encontrarlo es solo el principio, la \u00fanica herramienta que nos permitir\u00e1 encontrar un tratamiento para salvarle.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Habr\u00e1 qui\u00e9n se pregunte porque? para qu\u00e9 es tan necesario tener un diagnostico? que implica no tenerlo? A qui\u00e9n no ha vivido nunca este calvario les explico cual es la situaci\u00f3n de un ni\u00f1o sin diagnostico&#8230;. 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