#CocoFishGo

Muchos se preguntarán que es esto de #CocoFishGo ?

Cuando finalmente fue descubierto el origen de la enfermedad rara que Chloe padece y de la que NADA se sabía hasta entonces, para nosotros fué un punto de inflexión IMPRESIONANTE! 

Cuando pedía y rogaba a los médicos que hiceran más pruebas a Chloe y sobre todo, que hicieran las biopsias necesarias para mantener muestras de su ADN de las diferentes etapas de la enfermedad, no era por cabezonería, era por que si algo había aprendido a lo largo de estos años era que mi primer objetivo era encontrar el origen de la enfermedad, solo así podríamos buscar un tratamiento o cura que frenase el proceso neurodegenerativo que la afecta.

Por eso después de ese especie de estado de letargo y embriaguez en el que quedamos sumergidos después de las llamadas del Dr. Matilla del IGTP y del Dr. Posadas, del Carlos III, aquella tarde de Marzo del 2018 informándonos que se acababa de descubrir que la razón de la enfermedad rara de Chloe era una mutación en el gen VPS13D, nos preguntamos una y otra vez…y ahora qué?

Tal vez lo peor fué saber que solo se conocían 12 casos en el mundo, a que farmacéutica, gobierno, empresa, científico, centro de investigación, le interesaría invertir lo pocos recursos humanos y económicos de que disponen para salvar unas pocas vidas??

El miedo entonces se volvió tan aterrador, tanto que por unas semanas congelé mis pensamientos y mi corazón, ya no podía pensar, ni sentir, ni respirar, ni mi mente, ni mi cuerpo me permitían hacerlo, otra vez esa vieja apnea que me atormentaba , estaba otra vez perdida.

Cuando me llamaron para darme la noticia sentí que por un instante había tocado el cielo con las manos, el paraíso eterno, esa luz inmensa y cálida que te da la felicidad aunque sea efímera, era el final de una maratón de 7 años….aquél momento nunca podré describirlo, pero…. y ahora que?

Solo habían pasado unas pocas semanas cuando una tarde cualquiera de Junio que apenas consigo identificar en mi memoria sonó el teléfono otra vez, era el Dr. Matilla.

“Podéis venir los 4 a Barcelona? Tenemos que hablar”Y claro que fuímos! cargados de preguntas, miedos, confusión y tormento, tan ilusionados como asustados, hemos aprendido a caminar contra corriente y a tratener el respiro, así que pusimo 4 ropas en las maletas y una tonelada de esperanzas y partimos.

En el Hospital German Trias y Pujol nos esperaba Mark, uno de los miembros del equipo del Dr. Matilla a quién ya habíamos conocido en otra visita a Barcelona y quien lleva estudiando a Chloe varios años, allí nos tomaron muestras a los 4 y luego nos dirigimos todos juntos al IGTP donde nos esperaba el Dr. Matilla, quién nos explicó su plan, CREAR UN PROYECTO DE INVESTIGACION PARA CHLOE…wooowww…se dice pronto!

SI había alguien en el mundo con el conocimiento, la experiencia y la infraestructura para curar a mi niña, ya no era todo una ilusión, había un científico (reconocido además internacionalmente por sus logros en materia de neurogenética) dispuesto a invertir su tiempo y el de su equipo en ayudarnos…y entonces otra vez salimos de aquella apnea y volvimos a respirar.

El proyecto está casi listo, el Dr. Matilla y su equipo llevan meses trabajando en el, su equipo y el Dr. Posadas del Carlos III se coordinan para conseguir lo imposible.

Hay un pecesito involucrado y como en casa llamamos a Chloe “Coco” desde que era un bebé, decidimos llamar al proyecto COCOFISHGO =)

Si me preguntan diré que si creo en los milagros, y creo que los construyen los hombre y sus sueños.


Carta de Compromiso del IGTP – Projecto de Investigación de Chloe