En busca de un tratamiento para Chloe, nos ayudas!?

En busca de un tratamiento para Chloe, nos ayudas!?

Sabemos desde el pricipio que este viaje no sería fácil, por momentos perdimos la esperanza, es verdad, pero fueron segundos insignificantes y diminutos que se han disfuminado en el tiempo. La fuerza de su sonrisa y de su amor siempre me imulsaron a continuar esta maratón imposible por campos minados, juntas podemos esquivar los baches, saltar las barreras, cruzar océanos…

«Amar es para siempre con Chloe»

«Amar es para siempre con Chloe»

Con mucho cariño el reparto y parte del equipo de la serie de TVE «Amar es para siempre» nos muestran su apoyo. La emoción es inmensa al sentir que personas de todos los rincones del país comienzan a hacerse eco de nuestro proyecto de investigación para Chloe. Vivir con una enfermedad rara es muy muy difícil, peor aún cuando la…

Manitas

Manitas

Anoche Chloe me llamó unos minutos después de que la acostara, siempre lo hace con cualquier excusa para alargar el día, los niños son los únicos que nunca quieren dormir, como si al hacerlo se perdieran una parte importante del partido. Cuando entré en su cuarto reía con la mano alzada, su manito estaba completamente agarrotada, como su cogiera con…

La verdad

La verdad

Cuando Chloe entró en el baño con la cabeza baja supe de inmediato que algo pasaba, pero estabamos solas en casa y no había escuchado ningún ruido de caída o golpe, así que me agache para poder encontrarme en el camino con sus ojos, entonces me miró, los lagrimones caían por sus mejillas como gotitas de miel, esos enormes ojos…

Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York….

Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York….

Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York…. Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ahí la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. Creo que es muy importante que la valoren profesionales capaces de enfrentarse a lo desconocido Su forma de mirar es diferente, no esperan encontrar respuestas fáciles, no se desesperan…

Con las manos en la masa

Con las manos en la masa

Siento que ya no me falta el aire, es como si una ventana se hubiera abierto al final del corredor y dejara entrar una luz tibia y cálida…como la que trae una tarde cualquiera con la brisa de verano al caer el sol, es una sensación de tranquilidad y perfumes dulces que me envuelve y reconforta.

Volver atrás

Volver atrás

El sol pegaba fuerte y el reflejo de esos rayos despiadados sobre la arena no me dejaban ver bien el camino, así que me deje llevar y lo recorrí casi a ciegas siguiendo esa torpe serpentina destino a quien sabe donde, mi sorpresa fue inmensa cuando al girar en una curva extremadamente cerrada y oscura me quedé atrapada en una…

Silencio

Silencio

Cuando todo comenzó y a lo largo de los primeros dos años no solía hablar de lo que estaba pasando, como si poner voz a los hechos los pudiera convertir en realidad, como si el sonido a esas palabras que resonaban una y otra vez en mi cabeza fueran capaces de consolidar lo que en verdad estaba sucediendo…creía que el…

Buscar para encontrar

Buscar para encontrar

Durante los últimos 7 años de mi vida me he dedicado a buscar algo que no sabía lo que era…suena como imposible, rocambolesco, mas propio de una película de los 3 Chiflados que de una realidad donde las palabras «discapacidad» «invalidez» «deterioro psicomotor irreversible» son las protagonistas y poco tienen que ver con la comedia, pero así es cuando vives…

Kaia, más que océano y tierra, el sol.

Kaia, más que océano y tierra, el sol.

A veces me pregunto si Kaia algún día me perdonará el haber centrado mi vida en salvar la de su hermana. Resultará fácil para un adulto comprender lo que hago, justificar, perdonar…pero como asimila está situación un bebé? y una niña de 3, o de 5, o de 7 años? Cuando Chloe enfermó Kaia tenía 16 meses, era un bebé…