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Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York….

Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York…. Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ahí la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. Creo que es muy importante que la valoren profesionales capaces de enfrentarse a lo desconocido Su forma de mirar es diferente, no esperan encontrar…

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Con las manos en la masa

Siento que ya no me falta el aire, es como si una ventana se hubiera abierto al final del corredor y dejara entrar una luz tibia y cálida…como la que trae una tarde cualquiera con la brisa de verano al caer el sol, es una sensación de tranquilidad y perfumes dulces que me envuelve y reconforta.

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Volver atrás

El sol pegaba fuerte y el reflejo de esos rayos despiadados sobre la arena no me dejaban ver bien el camino, así que me deje llevar y lo recorrí casi a ciegas siguiendo esa torpe serpentina destino a quien sabe donde, mi sorpresa fue inmensa cuando al girar en una curva extremadamente cerrada y oscura…

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Buscar para encontrar

Durante los últimos 7 años de mi vida me he dedicado a buscar algo que no sabía lo que era…suena como imposible, rocambolesco, mas propio de una película de los 3 Chiflados que de una realidad donde las palabras “discapacidad” “invalidez” “deterioro psicomotor irreversible” son las protagonistas y poco tienen que ver con la comedia,…

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Kaia, más que océano y tierra, el sol.

A veces me pregunto si Kaia algún día me perdonará el haber centrado mi vida en salvar la de su hermana. Resultará fácil para un adulto comprender lo que hago, justificar, perdonar…pero como asimila está situación un bebé? y una niña de 3, o de 5, o de 7 años? Cuando Chloe enfermó Kaia tenía…

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Cuando el monstruo tiene nombre

Hace solo unas semanas que nos fuímos a celebrar el cumpleaños de Gaby a un restaurante de la ciudad, un martes cualquiera de una primavera cualquiera. Desde que Chloe enfermó son raros los días en que puedo reunirme a comer con amigas en medio de la semana, entre el cole, las terápias, las visitas médicas,…

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Un paso más, un paso menos?

Desde que Chloe enfermó la sombra de una afectación mitocondrial planea sobre nuestras cabezas. Las enfermedades mitocondriales son el resultado del mal funcionamiento de las mitocondrias de las células, cuya misión es la de producir la energía necesaria para mantener la vida y el correcto desarrollo de los órganos, si ellas fallan…toda la cadena falla,…

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Niños únicos

Chloe tiene reconocido un grado de discapacidad del 79%, es un valor alto, significa que Chloe no puede hacer ciertas cosas, que tiene limitaciones y que precisa de ayuda. Desde que ella enfermó hemos aprendido a tropezones lo que significa vivir con un niño “discapacitado”, no, a nadie gusta este término, mi madre me regañó…

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