Madrid – Barcelona- Philadelphia – New York….

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Solemos ir a Madrid a las revisiones de Chloe en el Hospital 12 de Octubre, ahí la siguen en la Unidad de Enfermedades Raras. Creo que es muy importante que la valoren profesionales capaces de enfrentarse a lo desconocido

Su forma de mirar es diferente, no esperan encontrar respuestas fáciles, no se desesperan cuando 2 + 2 no es 4, actúan con naturalidad ante lo que no lo es y jamás pierden la sonrisa, en sus manos me siento segura, pueden entender a Chloe, mirar mas allá de lo que ven los demás, aceptar el desafío…seguir, continuar…No todos son así, es verdad, discutí con una doctora años atrás porque me repetía delante de la niña que no había nada más que hacer por ella y con gesto de hartazgo me señalaba el camino hacia la puerta, la disputa era por un valor en una analítica que para mí era muy relevante y para ella no.

Yo le pedía a la doctora que profundizara en una línea de investigación y ella me decía que era inútil porque ” qué hacerlo?”, un cierto valor en una analítica de Chloe que ahora no recuerdo había mostrado altos niveles en algún momento, yo defendía que efectivamente esto había pasado, de ahí mi testarudez en mantenerme en mis 13, y ella repetía que no.

Había 3 médicas recién recibidas a su lado que miraban incrédulas nuestra pelea, era casi mediodía y juraría que las prisas eran por ir a comer, no recuerdo haber visto a nadie afuera esperando para entrar a la consulta…

Yo llevaba el expediente completo de Chloe conmigo, centenares de hojas enmarañadas apoyadas torpemente encima de mis piernas, y mientras la doctora me repetía “que ella no tenía mas tiempo que perder” yo sentía como la sangre en mi interior se iba calentando hasta hacer que mis orejas ardieran…la miré enfadada, furiosa y lastimada, como un perro herido al que acaban de darle un bocado certero en el medio del corazón.

La miré perturbada, lo se por la expresión en la mirada de las dos doctoras sentadas a su lado, y conteniendo las lágrimas para no dejar que esa misma rabia se convierta en humillación, le respondí:

“Usted no tendrá tiempo, pero yo tengo toda una vida para salvar la de mi hija” y entonces respiré hondo, me relajé y comencé a leer hoja por hoja la páginas del informe ante la mirada imcrédula de la doctora y entonces encontré el valor por el que peleábamos y si, yo tenía razón, y si, ella estaba equivocada, era alto.

Las personas que trabajan con niños enfermos a veces, solo a veces, olvidan porque lo hacen, por suerte la mayoría de estos profesionales son personas con una vida normal detrás de la bata que tienen que lidiar con estas enfermedades crueles y desalmadas que intentan arrancarnos aquello que mas queremos sin piedad, y se convierten en ese gran escudo que nos protege de las lanzas. Estoicos y suficientes se bastan solos para enfrentarse a nuestros miedos con palabras de consuelo, su silencio es simplemente aterrador, pero su mirada es capaz de cicatrizar con cariño las heridas después de cada una de nuestras batallas.

Para todos esos doctores, enfermeras, científicos, terapeutas, pedagogos, y personas en general que dedican sus vidas a mejorar la de nuestros niños, con todo mi corazón y agradecimiento sincero, gracias!