Buscar para encontrar

Durante los últimos 7 años de mi vida me he dedicado a buscar algo que no sabía lo que era…suena como imposible, rocambolesco, mas propio de una película de los 3 Chiflados que de una realidad donde las palabras “discapacidad” “invalidez” “deterioro psicomotor irreversible” son las protagonistas y poco tienen que ver con la comedia, pero así es cuando vives con una enfermedad rara, una enfermedad que no solo no tiene nombre, sino que ni tu ni los mejores profesionales del mundo tienen la mas remota idea de que es lo que la provoca…buscas y buscas pero sin saber que…

A menudo me he sentido furiosa al intentar explicarle a alguien que nunca ha sufrido esta realidad como se hace esto, porque me lo preguntan, pero yo no se que contestarles.

No hay manual, no hay instrucciones, no hay paso 1, paso 2, paso 3, simplemente vas como dando tumbos y golpeandote con cada una de esas puertas que muchos te cierran casi sin pena, agotados intuyo por no poder dar respuesta a la marea de preguntas que cada vez acompañan mis visitas, o mis llamadas, o mis emails, o mis súplicas, esas mismas en las que el orgullo se va de paseo por un buen rato dejandote al desnudo, solo y perdido…preguntas que simplemente no tienen respuesta.

Dentro de mi corazón mas de un día sentí un agotamiento tan grande que pensé que por fin me daría por vencida, el peso de aquellos silencios eran tan fuertes como una lápida sobre mi cabeza, los médicos pierden la paciencia, no todos, pero muchos de ellos si, sobre todo cuando ya te han dicho “no se sabe” tantas veces! inocentemente creen de verdad que algo hará click dentro de ti y por alguna razón desconocida, dejarás de dar la lata.

Puede que lo pensara, que se me cruzara por la cabeza, puede incluso que lo intentara…pero solo un rato mas tarde al ver pasar los minutos de esa especie de descanso resignado, de esa apnea en el que parecía que todo había acabado, un impulso intenso se aceleraba dentro de mi como devolviendome al oxígeno desde la profundidad del océano, era como un eco que solo podía salir del silencio… y de repente podía entender esas palabras…”y si tu no buscas, quien va a buscar!?”

No hemos tenido tregua en esta batalla, nadie que vive con una enfermedad rara la tiene, las consecuencias de una enfermedad neurodegenerativa son las peores, el proceso puede ser mas o menos lento pero es despiadado, egoísta y cruel.

Un día alguien me dijo que hacía esto por orgullo…como si el orgullo tuviera algo que ver con el amor.

Mmai Coco y Kaia