Cuando el monstruo tiene nombre

Hace solo unas semanas que nos fuímos a celebrar el cumpleaños de Gaby a un restaurante de la ciudad, un martes cualquiera de una primavera cualquiera.

Desde que Chloe enfermó son raros los días en que puedo reunirme a comer con amigas en medio de la semana, entre el cole, las terápias, las visitas médicas, el trabajo y las actividades de Kaia…a quién le sobra una hora para divertirse!?

Pero ese martes las estrellas se cruzaron en un misterioso camino abriendo una ventana de tiempo para disfrutar con las chicas, así que ahí fuí…corriendo, como siempre, llegando tarde, como siempre y recordando, también como siempre, que “tan solo me quedaría 40 minutillos” ya que luego tenía que ir a recoger las niñas.

Me pedí un café porque no daba tiempo para mas y me senté a reír y compartir esos momentos de desasosiego que me cargan verdaderamente las pilas, me río, me distraigo, me alejo por momentos de todo el resto de turbulencias que envuelve mi vida, mis 40′ de vacaciones! los adoro!

Cuando fuí al servicio me asomé al teléfono (sí, debo admitirlo, soy adica, lo chequeo siempre cada 5 minutos o incluso cada 3) menos esa tarde en que estaba de “vacaciones”.

Cuando lo miré tenía 5 llamadas perdidas, 5 llamadas perdidas del Dr. Matilla.

El corazón se paró por unos segundos, porque el Dr. Matilla me llamaría 5 veces seguidas? él ha estado investigando a Chloe desde hace años, le conocí a través de un reportaje en el telediario en el que hablaban de una gran descubrimiento científico relacionado con la medicina, fué entonces cuando le ví por primera vez y le escuché atentamente, apunté su nombre y le busqué y perseguí hasta que dí con él, pero de eso hace mucho tiempo, desde entonces él ha hecho varios estudios genéticos de Chloe y de la familia, a buscado e intentado crear esa sinergía con el equipo médico que la sigue y que parece algo tan difícil de lograr…pero siempre ha estado ahí, de alguna manera u otra a nuestro lado, de hecho tengo su foto junto a Chloe en mi escritorio desde hace años….

En aquel momento me sentí confusa y asustada, así que salí a la calle para hablar, las risas y el ruído de la gente me hacían imposible escuchar una sola palabra ahí dentro.

El teléfono sono apenas dos veces, una en realidad, a la segunda respondió directamente y sin dudarlo dijo:

– Hola Jorgelima, lo encontramos, tenemos el diagóstico de Chloe… es una mutación en un gen el que produce los síntomas, se llama VPS13D, solo se conocen otros cinco casos en el mundo, se acaba de publicar, lo hemos valorado con el Dr. Posadas del Carlos III, estamos todos de acuerdo, es él.

La calle empezó a girar, los coches ya no sonaban, todo lo que me rodeaba se movía a camara lenta, yo solo escuchaba esas palabras que retumbaban en mi cabeza y un murmullo que salía desde el auricular del teléfono, él me seguí hablando pero yo no era capaz de escucharle…solo oía como en un eco profundo “tenemos el diagnóstico de Chloe…tenemos el diagnóstico de Chloe”

7 años hace que comenzó nuestra pesadilla, 7 años en los que he estado buscando y buscando en medio mundo, noche tras noche, día tras día, he viajado, he rogado, he llorado, gritado, me he enfadado…me he dirigido a médicos, investigadores, curas, sanadores, abogados, instituciones, políticos y mas médicos y especialistas…siempre suplicando AYUDARME A ENCONTRAR EL DIAGNOSTICO DE CHLOE, SOLO ASI PODRE BUSCAR SU TRATAMIENTO O SU CURA…han sido tantas horas y tantas lágrimas de rabia, tristeza e impotencia que en aquel momento sentí un profunda mezcla de alivio y dolor, mas alivio y mas dolor, y a medida que el alivio se hacia mas grande, ese dolor se cuadricuplicaba hasta volverse insoportable, entonces comencé a llorar…a llorar con un llanto que hasta ahora nunca me había salido, era como un vómito incontrolado de lamentos aprisionados dentro de mi pecho por tanto tanto tiempo que no me dejaban hablar, ni hablar ni pensar, ni respirar…

En medio de aquel huracán solo pude responderle con un lenguaje entrecortado y apenas comprensible:

– Gracias doctor, gracias….perdone, pero es que han sido tantos años…

Hoy han pasado dos semanas desde aquella llamada, o probablemente 3, ya ni me acuerdo, solo se que en ese momento para mi se detuvo el tiempo.

Nada ha cambiado en la vida de Chloe desde entonces, pero todo ha cambiado en la mía, ella sigue trabajando duro cada día para mitigar los daños que este maldito VPS13D, al que ahora si podemos ponerle nombre, le causa poco a poco con esa impunidad que le hace tan grande, tan grande como feroz…pero para mi ya nada es igual.

Ahora ya se quien es la bestia y aunque casi nada se sabe aún de él, ya estoy detrás de su sombra, acechándole y persiguiéndole, dispuesta a encontrarlo, a atacarlo, pero sobre todo estoy dispuesta a vencerlo, aunque tenga que dedicar mi vida entera a ello.

Va por tí Chloe, mi vida, mi sol, mi amor.

IMG_1597(1)Chloe con su fisio, Delfi, equipo vencedor!

#InvestigaciónParaChloe