Un paso más, un paso menos?

Desde que Chloe enfermó la sombra de una afectación mitocondrial planea sobre nuestras cabezas.

Las enfermedades mitocondriales son el resultado del mal funcionamiento de las mitocondrias de las células, cuya misión es la de producir la energía necesaria para mantener la vida y el correcto desarrollo de los órganos, si ellas fallan…toda la cadena falla, lo que produce lesión o muerte celular. (AEPMI)

Todavía no sabemos si Chloe padece o no una enfermedad de este tipo, pero en cierto modo vivimos como si la tuviera, hay 150 enfermedades mitocondriales descriptas, pero tal vez, queden muchas aún por descubrir.

Cuando Chloe corre pienso…”cada paso que de hoy será un paso menos mañana?”…y la incertidumbre me atormenta… debería pararla, debería frenarla? obligarla a conservar su energía el máximo posible para garantizarnos “ganar tiempo”? para permitir que su sistema no se siga dañando? para asegurarnos que sus músculos sean alimentados correctamente?

Me atormenta pensar que un día ya no pueda caminar y sobre todo me aterra la idea de que un día cuando sea mayor me pregunte, porqué no me detuviste mamá? porque no me paraste?

Cuando veo el deterioro de su sistema , la manera en que sus músculos se van encogiendo tan sutilmente pero con tanta fuerza que son capaces de girar sus caderas, sus piernas y sus pies, poco a poco, como el peor depredador que acecha escondido para acabar con su víctima, me pregunto si conservar su energía no debería ser mi prioridad como ya lo fué en su día, al principio de la enfermedad…

En aquella época Chloe dormía 3 o 4 horas diarias de siesta, así recuperaba la energía que necesitaba para llegar a las 7 u 8 de la tarde y poder aguantar las sesiones de terapia que aún le faltaban antes de acabar el día.

El enigmático mundo de los niños enfermos y de sus madres, como encontrar ese equilibrio que les permita seguir siendo niños sin que eso perjudique su condición?

Como saber dónde esta ese límite que le permita crecer ? mantener su autonomía, seguir peleando, darnos más tiempo…más tiempo…más tiempo…tiempo para investigar, para buscar, para encontrar esos fondos, esos profesionales, esas instituciones… todos aquellos medios que necesitamos para encontrar respuestas, un diagnóstico, un tratamiento…tiempo…

Mientras los políticos pelean por defender ideas, legítimas o no, y gastan millones de nuestros presupuestos en disputas eternas, fondos que podrían invertirse en investigación, en esos medios que Chloe y otros niños como ella necesitan, y veo que el reloj corre y seguimos en el maldito punto de partida, yo me pregunto, ninguno de ellos tiene un hijo enfermo, verdad?

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